Over het project
Op dit moment ontbreekt er recent onderzoek die de huidige transitiezorgpraktijk in kaart brengt. Ouders hebben meer ondersteuning nodig omdat de huidige zorgverlening te gefragmenteerd en weinig responsief is. Omdat de doelgroep klein en heterogeen is, zijn beleidsmakers zich vaak niet bewust van deze problemen. Een standaardaanpak werkt voor deze groep niet, er is meer kennis nodig voordat passende interventies kunnen worden ingezet.
Doelstellingen van STAP OP zijn:
- Ervaringen van ouders en zorgverleners met de huidige transitie in kaart te brengen en goede voorbeelden van transitiezorg te beschrijven;
- In co-creatie de verouderde handreiking en kerninterventies aanpassen voor specifieke doelgroepen;
- Deze implementeren en testen in de praktijk;
- Kennis verspreiden, bewustzijn vergroten en agenda opstellen voor soepele transitie van jongeren die naast een VB somatische of psychische problemen hebben.
Dit project is onderdeel van de Op Eigen Benen onderzoekslijn van het lectoraat Transities in Zorg van Kenniscentrum Zorginnovatie.
We kiezen voor een mixed-methods, praktijkgerichte aanpak in drie fasen.
Fase 1: Diagnostische fase
- Verkennen van huidige zorgpraktijken met: a) vragenlijstonderzoek onder zorgverleners naar ervaringen met, knelpunten in en verbeterpunten voor transitiezorg in verschillende settings; b) interviews met zorgverleners en observaties bij Goede Voorbeelden van transitiezorg;
- Verkennen van ervaringen van ouders van jongeren met VB (en zo mogelijk van jongeren zelf) met transities in zorg en naar volwassenheid door a) vragenlijstonderzoek en b) focusgroepen;
Fase 2: Ontwikkelfase
- Aanpassen van handreiking en kerninterventies op basis van de kwaliteitsstandaard – in co-creatie met zorgverleners en ouders;
Fase 3: Testfase
- Testen van aangepaste interventies in 5 settings met een haalbaarheidsstudie;
- Publiceren van stappenplan (implementatie) en aangepaste tools in de Transitie Toolkit (www.opeigenbenen.nu);
Continue door alle fases heen:
- Acties ondernemen voor brede verspreiding van resultaten en agendasetting.
Dit project is onderdeel van de Op Eigen Benen onderzoekslijn van het lectoraat Transities in Zorg van Kenniscentrum Zorginnovatie.
In 2024 hebben verschillende studenten een waardevolle bijdrage geleverd aan het onderzoek naar transitiezorg. Vijf masterstudenten Kinderfysiotherapie en acht studenten van de minor Kind & Jeugd deden onderzoek naar dit onderwerp. Zij richtten zich op hoe jongeren met een verstandelijke beperking en somatische en/of psychische problematiek, en hun ouders, de transitie in zorg ervaren. Daarnaast onderzocht een student Zorglogistiek in zijn afstudeerproject de logistieke kant van transitiezorg.
In 2025 zetten studenten hun kennis en energie opnieuw in. Zeven masterstudenten Kinderfysiotherapie verdiepen zich dit studiejaar in de toepassing van de Groeiwijzer bij jongeren met een EMB of LVB. Ook verzamelen drie studenten van de minor Kind & Jeugd ervaringsverhalen van ouders over transitiezorg bij kinderen met een verstandelijke beperking en somatische en/of psychische problematiek.
- Inzicht in ervaringen met en knelpunten in de huidige transitiezorg bij ouders en professionals;
- Een stappenplan voor transities 18-/18+ bij jongeren met een VB en ook somatische of psychische problemen;
- Aangepaste en geteste transitiezorginterventies voor deze doelgroep;
- Verspreidingsmaterialen zoals podcast, factsheets, publicaties.
Bekijk hier de factsheet transitiezorg: knel- en verbeterpunten van professionals
English factsheet on transitional care: challenges and opprtunities according to healthcare professionals
Transitie Toolkit VB:
https://www.opeigenbenen.nu/transitie-toolkit-vb/
Deze wordt gedurende de hele projectduur gevuld en bijgewerkt.
Powerpoint ‘Big Changes, Special Needs: Transition in Care for Young People with Intellectual Disabilities’:
PRESENTATIONS | 5th European Symposium on Transition - September 25-26, 2025 - Paris, France
Projectbeschrijving via de website van OpEigenBenen.nu
https://www.opeigenbenen.nu/professionals/onderzoek/projecten-lopend/stap-op/
In gesprek met staatssecretaris Vicky Maeijer over Transitiezorg
https://www.opeigenbenen.nu/professionals/onderzoek/projecten-lopend/stap-op/#tab-1d91c88fd955ba4478c
Interview Nicole Luitwieler
De overgang van kindzorg naar volwassenenzorg voor mensen met ernstige beperking moet veel beter | NPO Radio 1
Interview Jane Sattoe
https://vimeo.com/1129868743/6361d2d35c?share=copy&fl=sv&fe=ci
Over transitieproblematiek bij jongeren met een verstandelijke beperking (in het Engels, Frans ondertiteld)
Listening & Sharing session: “Moving into adulthood: Finding and navigating support pathways.”
De Nederlandse ‘IAACD Listening & Sharing Session’ (7-11-2025) zijn de eerste resultaten van het STAP OP project gepresenteerd over ervaringen met de transitie van kinder- naar volwassenenzorg van ouders van jongeren met verstandelijke beperkingen en bijkomende medische problematiek en hun professionals. Marijn Krijger, ouder van een dochter met een zeldzame genetische aandoening vertelt over zijn ervaringen met de overgang naar volwassenheid en de zorg voor volwassenen. Tot slot is de nieuwe ERN ITHACA Guideline ‘Transition from children’s to adults’ healthcare for youth with (genetic) intellectual disabilities’ (2025) aan bod gekomen.
Link naar Listening & Sharing Session: https://www.youtube.com/watch?v=583C6kPqePM&t=45s
Er is een groot consortium met veel samenwerkingspartners uit het werkveld (zorginstellingen), maar ook andere kennisinstituten en patiëntenverenigingen:
- Amsterdam UMC – Locatie AMC
- Amsterdam UMC – Locatie VUMC
- Universiteit Maastricht
- Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Erasmus MC)
- Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc)
- Rijksuniversiteit Groningen
- Hanzehogeschool
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht)
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Kenniscentrum KPZ)
- Landelijk Kenniscentrum LVB (Kenniscentrum LVB).
- Kenniscentrum ZEVMB
- Koraal Groep
- ’s Heeren Loo Zorggroep
- Heliomare
- Libra Revalidatie
- Vereniging LFB
- Kind en Ziekenhuis | Schouders.nl
- 22Q11
- EMB Nederland
- ZeldSamen
Projectfeiten
|
Looptijd 2024-2027 |
Financiering ZonMw Gewoon Bijzonder |
Lectoraat |
