Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht - Onderwerpen Hoofdstuk 4
- Mantelzorgtaken:
- Sociaal, emotioneel, praktisch, informatief en organisatorisch
- Structureel en incidenteel
- Vier netwerktypen organisatie van mantelzorg:
- Familienetwerk (familieleden verdelen zorg)
- Spilzorgnetwerk (een familielid meeste zorg)
- Gemengd netwerk (familie en professionals samen)
- Professioneel netwerk (professionele zorg, familie aanvullend)
Mantelzorgtaken
Mantelzorgers in het onderzoek van het project ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie in Rotterdam' nemen veel taken op zich die bij de zorg voor iemand met dementie komen kijken. Het gaat dan om sociale, emotionele, praktische, informatieve en organisatorische zorgtaken. Zo zijn er begeleidende taken bij het naar buiten gaan, familiebezoek, sociale activiteiten en naar afspraken bij de huisarts of het ziekenhuis. Maar ook houden mantelzorgers de oudere gezelschap, maken uitstapjes en houden toezicht (soms 24 uur per dag). Ook doen zij praktische taken zoals vervoer, administratie en het huishouden zoals boodschappen, koken en schoonmaken. Daarnaast ondersteunen zij bij de persoonlijke verzorging (ADL), bijvoorbeeld hulp bij het eten, wassen, aankleden, toiletgang of verschonen bij incontinentie. Zij geven ook sociaal-emotionele ondersteuning, door een luisterend oor, het bieden van troost en nabijheid. Ook zoeken mantelzorgers naar oplossingen bij problemen, coördineren, organiseren en onderhouden contacten met instanties en professionele hulp. Zij winnen informatie in over dementie en zorgvoorzieningen en delen dat met andere familieleden en soms ook met de oudere met dementie .
De zorgtaken hangen voor een groot deel af van de individuele inzet van mantelzorgers. Die inzet kan structureel of incidenteel zijn, tijdelijk of langdurend. Structurele mantelzorgers hebben terugkerende, vaak vaststaande taken die zich herhalen volgens een vast patroon, van dagelijks tot wekelijks en vaak op vaste tijden. Hun inzet is voor een lange tijd. Daarnaast zijn er vaak familieleden die incidenteel mantelzorger zijn. Incidentele mantelzorgers springen in waar en wanneer nodig, hun inzet is secundair. Zij doen dat aanvullend of tijdelijk vervangend voor structurele mantelzorg. Voorbeelden zijn familieleden die zorgtaken tijdelijk overnemen van structurele mantelzorgers wanneer die met vakantie zijn, een dagje uit of bij ziekten en overbelasting.
Organisatie van mantelzorg in vier typen mantelzorgnetwerken
De manier waarop families (structurele en incidentele) mantelzorg organiseren wordt ook wel onderverdeeld in vier netwerktypen: Familiezorg netwerk; Spilzorg netwerk; Gemengd zorgnetwerk en Professioneel zorgnetwerk
(zie ook: https://www.pharos.nl/kennisbank/checklist-mantelzorgoverbelasting/).
Familiezorg netwerk: Familieleden geven samen met elkaar alle zorg die de oudere met dementie of geheugenproblemen nodig heeft. De familie houdt de regie en regelt alles wat bij de zorg komt kijken. Professionals zijn niet betrokken bij de dagelijkse zorg. In een groot familienetwerk wordt de zorg samen gedaan door het merendeel van de familieleden. Iedereen doet wat. Meestal zijn er enkele mantelzorgers (meestal twee of drie) met structurele vaste taken (die ook kunnen wisselen) maar ook mantelzorgers die incidenteel aanvullen of taken overnemen. In een klein familienetwerk is dat anders, dan is incidentele hulp vaak minder beschikbaar.
Spilzorg netwerk: Er is één familielid die alle zorgtaken op zich neemt en de ‘spil’ is in het dagelijks leven van het oudere familielid. Zij zijn ook aanspreekpunt voor alles rond het welbevinden van de oudere. Soms zijn er wel familieleden op afstand betrokken maar zij zijn niet vanzelfsprekend beschikbaar voor zorgtaken. Incidenteel springen zij bij als het echt niet anders kan. Er is ook geen professionele zorg. Vaak zijn vrouwen spilzorger maar ook mannen kunnen dat zijn. Spilzorgers zijn erg kwetsbaar. Professionele zorg wordt pas ingezet als de spilzorger overbelast is en de thuissituatie uit de hand loopt.
Gemengd zorgnetwerk: In dit netwerk geven zowel familieleden als professionals zorg aan de oudere met dementie of geheugenproblemen. Soms zijn er ook vrijwilligers betrokken. De zorg en ondersteuning door professionals is aanvullend op die van mantelzorgers. Er is een gelijkwaardige inzet en afstemming in overleg, wie wanneer welke zorg geeft. Professionals werken met mantelzorgers samen. Vaak is een familielid aanspreekpunt en soms ook de enige mantelzorger. Ook in dit netwerk zijn er mantelzorgers die structureel hulp bieden en soms familieleden die incidenteel bijspringen.
Professioneel zorgnetwerk: De zorg voor de oudere wordt bij dit type mantelzorg hoofdzakelijk gegeven door professionals. Zij hebben de regie en bepalen welke zorg nodig is en de afspraken met de familie. De familie laat de zorg en de planning ook volledig aan hen over. Mantelzorg door de familie is aanvullend op de zorg door professionals en dat kan zowel structureel als incidenteel. Mantelzorg blijft nog wel doorslaggevend voor de oudere met dementie of geheugenproblemen om thuis te blijven wonen.
In het onderzoek van het project ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie in Rotterdam' komen het meest familiezorg netwerken en spilzorg netwerken voor. Er zijn ook voorbeelden van gemengde zorgnetwerken van familiezorg aangevuld met professionals. Maar voorbeelden met overwegend professionele zorg komen bijna niet voor. De vier prototypen mantelzorgnetwerken zijn niet altijd naadloos passend op de praktijk. Mantelzorgsystemen zijn niet statisch maar veranderen onder invloed van verschillende factoren zoals draagkracht en beschikbaarheid van mantelzorgers en complexiteit van de zorg. Soms kunnen zorgsystemen ook tijdelijk veranderen. Mantelzorg door familie is in dat opzicht ook een proces. Er zijn verschillende voorbeelden van familiezorg- of spilzorg netwerken waar in het verleden een gemengd zorgnetwerk is geweest met professionals. De familie is de zorg weer zelf op zich gaan nemen, zonder inmenging van professionele zorg. In een ander voorbeeld zijn familieleden gestopt met mantelzorg in een familienetwerk en is een spilzorger overgebleven die alle zorg op zich neemt.
Praktijkvoorbeeld Rotterdams project 'Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie'
‘Het is mijn zusje die verzorgt hem het meest en mijn schoonzus, die bij hun woont. Persoonlijke verzorging doet mijn zusje. Qua douchen, medicijnen en dat soort dingen. Mijn schoonzus is er dan voor andere dingen. Zij verzorgt zeg maar over de hele dag zijn eten. Dan zijn er ook andere zussen die wat doen als het nodig is. Ook omdat mijn zusje daarnaast een baan heeft. En dan heb je een broertje die hem ook echt helpt. En voor de rest ook mijn moeder.’
Mantelzorger (v) van oudere met Marokkaanse migratieachtergrond
‘Ik studeerde toen nog en ik was overdag veel weg. Mijn moeder had dus toen de dagtaak dat ze hem hielp bij uit bed komen, ontbijten, aankleden en naar het toilet brengen. Rond 4/5 kwam ik thuis en toen nam ik het over tot de slaaptijd. Mijn zusje nam het s ’nachts over en soms wisselden we. Dat iemand bijvoorbeeld in de nacht bij hem sliep, want hij hallucineerde veel.’
Mantelzorger (v) van oudere met Turkse migratieachtergrond
Een zoon heeft alleen voor zijn vader met dementie gezorgd met wie hij in huis heeft gewoond. Een zus woont om de hoek en hielp niet mee. Een andere zus woont in Turkije. De zoon heeft met haar veel contact via beeldbellen. ‘Ik deed alles alleen voor mijn vader. Ik woonde met hem in huis en al dat gewicht was op mijn schouders. Ik heb heel vaak gevraagd, gesmeekt bij mijn zus hier (in Nederland) en die heeft mij eigenlijk geen hulp geboden.’
Mantelzorger (m) van oudere met Turkse migratieachtergrond
‘Er zijn drie mensen die hem verzorgen. Dat ben ik, mijn man en mijn zwager. En sommige dagen als ik niet kan, maakt mijn schoonmoeder ontbijt klaar en geeft zijn pillen. Ik ga ook elke dag langs om nog eens te kijken of het allemaal nog goed is. Als we (respondent en haar man) in de avond gaan, verzorgen we hem ook gelijk. Die jongste zoon wilde hem zelf op zondagen douchen en scheren en nagels knippen. Hij doet dat heel goed. Hij zegt ook, ‘douchen doe ik. En als de thuiszorg dan in de week wat doen’.’ (Thuiszorg komt 3 keer in de week in de ochtend voor persoonlijke verzorging.) Mantelzorger (v) van oudere met Turkse migratieachtergrond
‘Op een gegeven moment werd mijn vader s ’nachts erg vervelend, dus toen kregen wij slaapdiensten. Dat deden vaak de broers. Ik deed bijvoorbeeld de ziekenhuisafspraken. De ander deed wandelingen en één broer deed hem douchen. Zo heeft iedereen zijn eigen taak. En daarnaast ging mijn vader naar de dagbesteding.’
Mantelzorger (v) van oudere met Marokkaanse migratieachtergrond
‘Vanaf dat de psychiatrisch verpleegkundige erin is gekomen is het allemaal achter elkaar gegaan. Die heeft het op gang gezet en de casemanager ingeschakeld. En zo kwam er meer zorg…. In principe komen ze drie keer per dag. Wij (de zus en haar man) kijken alleen wat er gedaan moet worden aan boodschappen. Wij zorgen dat er een volle koelkast is. Ik kook nog steeds maar we halen ook maaltijden van de supermarkt.’ Ook helpt de zus met de financiën en regelzaken rond het organiseren van de zorg en is aanspreekpunt voor professionals. ‘Dus zolang hij daar in zijn huis kan blijven met hulp. Wij zorgen dat er eten en drinken is.’
Mantelzorger (v) van oudere met Surinaamse migratieachtergrond