Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht - Onderwerpen Hoofdstuk 3: Signaleren
Belemmeringen bij oudere migranten en naasten
- Onbekend met dementie als ziekte, vroege signalen en dementiezorg
- Signalen niet herkennen door andere aandoeningen en persoonskenmerken van de oudere
- Vanzelfsprekendheid van zorg door de familie en afhankelijkheid bij ouderdom
- Vermijden van professionele zorg door negatieve ervaringen
- Verschillen in kennis en attitude t.o.v. dementie binnen de familie
- Oudere wil zelf geen hulp uit schaamte en angst voor verlies autonomie
- Onduidelijke klachtenpresentatie van signalen van dementie
Belemmeringen bij professionals
- Onbekendheid met het herkennen van signalen van dementie bij oudere migranten
- Onbekendheid met cultuursensitieve voorzieningen voor vroegsignaleren en diagnostiek
- Handelingsverlegenheid vroegsignaleren en screenen dementie
- Misdiagnostiek door bijkomende chronische aandoeningen
- Communicatieproblemen met oudere migranten en naasten
- Vooronderstellingen over zorg in migrantenfamilie voor ouderen
- Zorgmijden en ambivalentie naar diagnose bij familie en oudere migrant
Belemmeringen bij oudere migranten en naasten
In nog veel migrantenfamilie zijn de vroege signalen van dementie onbekend. Schaamte en taboe rond de verschijnselen van dementie werken tegen dat er op tijd hulp wordt gezocht. Families hebben soms eigen (religieuze) interpretaties voor signalen van dementie. Het meest komt voor dat zij de signalen plaatsen als horend bij de gewone ouderdom. Dit ondanks dat dementie als ziektebeeld steeds vaker bekend is bij families.
Ook is er nog veel onbekendheid met dementiezorg en regelgeving. Soms ook wordt professionele zorg gemeden door negatieve ervaringen en wantrouwen naar zorgvoorzieningen. Angst voor opname in een verpleeghuis kan een rol spelen. De familie wil graag de zorg in eigen hand houden. Ook kan er binnen de familie verschil van mening zijn over wat er aan de hand is met het oudere familielid. Dat speelt vooral tussen de jongere en oudere generatie en kan komen door schaamte, onbegrip en verschillen in kennis en ervaring met dementie. Daarnaast kunnen ouderen zelf afhoudend zijn naar het ziektebeeld dementie en professionele zorg weigeren. Een probleem kan zijn dat de familie daardoor geen gehoor vindt bij de huisarts voor hun zorgen over de signalen. Huisartsen willen de oudere zelf zien en spreken.
Ook worden soms signalen niet herkend omdat er vanzelfsprekend wordt gezorgd voor ouder wordende familieleden. Verlies van zelfredzaamheid bij de oudere blijft onopgemerkt, zoals geen boodschappen meer kunnen doen, kunnen koken of de administratie. Daarnaast worden signalen door de familie soms toegeschreven aan andere chronische aandoeningen. Bepaalde signalen van dementie komen ook voor bij deze aandoeningen. Voorbeelden zijn veel willen eten en verward zijn bij ontregelde diabetes. Een andere belemmering is de persoonlijkheid van de oudere. Bepaalde karaktertrekken van de persoon kunnen zich versterken door de dementie. Het gedrag valt dan in eerste instantie niet op als een signaal van dementie. Iemand was altijd al teruggetrokken, weinig assertief of kon snel boos worden.
Daarnaast kan een onduidelijke presentatie van klachten met het geheugen en gedrag door de oudere en mantelzorgers bij professionals zoals de huisarts tegenwerken dat signalen goed worden opgepakt. Dit kan komen door onbekendheid met signalen van dementie en taalproblemen.
Belemmeringen bij zorgverleners
Zorg- en welzijnsprofessionals kunnen vergelijkbare belemmeringen tegenkomen waardoor zij signalen van dementie niet goed oppakken. Zo is er bij hen vaak nog onwetendheid over hoe dementie herkend kan worden bij oudere migranten. Ook professionals zijn geneigd milde verschijnselen van vergeetachtigheid toe te schrijven aan de ouderdom. Zij zijn zich niet altijd bewust van het verhoogde risico bij oudere migranten op dementie en hoe signalen zich bij hen kunnen manifesteren. Tevens hebben veel huisartsen minder vertrouwen (handelingsverlegenheid) in het stellen van een vroegdiagnose bij oudere migranten. Reguliere dementietesten volstaan vaak onvoldoende voor een betrouwbare diagnose dementie. Er is vaak een taalbarrière in het Nederlands (ook vanwege de dementie) en testinstructies en opdrachten zijn voor oudere migranten niet altijd herkenbaar. Cultuursensitieve voorzieningen voor oudere migranten met signalen van dementie zijn vaak onbekend bij professionals zoals de RUDAS en CCD. Dat is ook het geval met geheugenpoliklinieken voor migranten en andere instrumenten die de huisartsenzorg voor de oudere migrant kunnen ondersteunen. Voorbeelden zijn tolkenvoorzieningen en digitale informatie op https://www.huisarts-migrant.nl/dementie/ waaronder het Zorgpad Migranten met Dementie. Daarnaast kan er sprake zijn van misdiagnostiek omdat professionals klachten toekennen aan andere gezondheidsproblemen als diabetes en psychische aandoeningen. Ook kan het verhelderen en beoordelen van signalen van dementie worden bemoeilijkt door communicatieproblemen als gevolg van een taalbarrière, laaggeletterdheid, schaamte en onbekendheid met dementie bij migrantenfamilies.
Een andere belemmering bij professionals kan vooringenomenheid zijn. Vage klachten van oudere migranten en mantelzorgers worden door hen niet serieus genomen en gebagatelliseerd als ‘er is niets aan de hand’. Soms kan de vooronderstelling meespelen dat een diagnose niet leidt tot de inzet van dementiezorg bij veel oudere migranten. Professionals gaan er van uit dat de familie de zorg zelf wil regelen ook bij een diagnose, zonder inmenging van professionals. Dat kan ook een reden zijn om niet door te verwijzen voor diagnostiek naar de tweede lijn. Eerdere ervaringen van zorgprofessionals met migrantenfamilies die ambivalent zijn naar een diagnose en professionele bemoeienis werken vooringenomenheid in de hand. Voorbeelden zijn afspraken voor een dementiescreening die op het laatste moment door de familie zijn afgezegd en angst bij familie om autonomie te verliezen over de zorg. Zorgprofessionals kunnen ook tegenkomen dat de oudere migrant zelf professionele zorg mijdt en geen dementieonderzoek wil. Vooral huisartsen ondernemen dan vaak geen actie zolang de oudere zelf niet komt met klachten. Ook niet als de familie bij hen aanklopt met hun zorgen over het oudere familielid met signalen van dementie. Regelgeving rond bescherming van persoonsgegevens (AVG) zitten hen in de weg om zonder geïnformeerde instemming van de oudere actie te ondernemen.
Praktijkvoorbeeld uit het Rotterdams project 'Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie'
Belemmeringen bij migrantenfamilies
Mijn vader was een hele sterke gedisciplineerde man. Heel wijs, hij was mijn docent. Ik had niet verwacht dat hij de diagnose van Alzheimer zou krijgen. Dus we zijn als gezin en als familie zijnde verrast. De diagnose is veel later gekomen. De verschijnselen en symptomen zagen we wel, maar wij dachten dat het erbij hoorde. We dachten van oh, hij wordt oud, het hoort erbij vergeetachtigheid.”
Uit interview met mantelzorger van Turkse oudere met dementie.
“Ik ging mijn vader observeren. Dus ik zeg tegen mijn moeder, ma ik denk dat pa vergeetachtig is geworden. Het is niet een vergeetachtigheid die normaal is, maar het is anders. Maar mijn moeder die werd boos op mij, in het begin accepteerde ze dat niet. Ze zegt dan dat ik dat niet moet zeggen. Maar ik zei dan, ma, mensen gaan dat toch zien. Ze schaamde zich ervoor. Ze zegt dan hoe kan dat nou, je vader is zo een intelligente man. Ik zei dat het niks met intelligentie te maken heeft. Mijn vader zegt dingen die niet kloppen. Toen heb ik aan mijn moeder voorgesteld, kunnen we niet pa gaan onderzoeken. Maar ze wilde het niet.”
Uit interview met mantelzorger van Kaapverdische oudere met dementie.
“Weet je wat zijn dochters in het begin zeiden. In het begin zeiden zijn dochters, papa liegt. Ik zeg, papa liegt niet, papa vergeet. Tante kom niet bij mij met dementie….Terwijl ik het allang door had.”
Uit interview met mantelzorger van Surinaamse oudere met dementie.
Belemmeringen bij professionals
“Nee, hij [huisarts] heeft ons eerst naar een algemene geriater gestuurd en toen mijn vader niet uit de test kwam vanwege zijn laaggeletterdheid, hebben zij ons doorverwezen naar de geheugenpoli voor migranten. De huisarts zelf wist dit niet. Het was ook makkelijker geweest als hij direct was doorverwezen naar de juiste. Dat had een hoop tijd en geld gespaard.”
Uit interview met mantelzorger van Marokkaanse oudere met dementie.
Het thema op zich, dementie is bij de doelgroep eigenlijk nog een soort taboe een onbespreekbaar thema of soms heel moeilijk om bespreekbaar te maken. Er zijn mensen die echt de signalen geven dat zij beginnende dementie hebben terwijl zij blijven het gewoon ontkennen er is niks aan de hand totdat er echt iets misgaat.”
Uit bijeenkomst met zorg- en welzijnsprofessionals
“Ik herken het heel erg. Dat mensen met een migratieachtergrond, dat je (POH) dondersgoed door hebt dat er met het geheugen iets aan de hand is maar heel veel ouderen willen toch niet naar het ziekenhuis. En ik kan geen Marokkaans of Turks, dus ik kan geen MMSE bij ze afnemen. En daar loop ik en dus ook mijn collega’s heel erg tegen aan, hoe ga je de diagnose nou rond krijgen, want die heb je wel nodig om bepaalde teams of mogelijkheden in te schakelen.”
Uit bijeenkomst met zorg- en welzijnsprofessionals
Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht - Onderwerpen Hoofdstuk 3: Signaleren