Ga terug naar: Hoofdstukken overzicht
Dit is een samenvatting van een interview met een dochter van meneer Idrissi. Meneer Idrissi heeft dementie. De dochter is een van de mantelzorgers van meneer Idrissi. Het interview geeft dus het perspectief van de dochter op de situatie weer. De naam meneer Idrissi is een fictieve naam. De samenvatting van de casus is geschreven aan de hand van de thema’s die overeenkomen met de inhoudelijke hoofdstukken in de e-learning.
Thema's
Meneer Idrissi is 75 jaar en woont samen met zijn vrouw (69), zijn oudste zoon met diens vrouw en hun twee kinderen in een zeskamerwoning. Hij is in Marokko geboren en in 1968 op 24-jarige leeftijd naar Nederland gekomen. Hij had toen al een gezin in Marokko. Zijn vrouw kwam in 1980 met de kinderen naar Nederland. In Nederland zijn er nog enkele kinderen geboren. Er zijn zes dochters en drie zonen. Zij zijn inmiddels allemaal getrouwd en hebben kinderen. Meneer Idrissi is volgens de dochter (mantelzorger uit het interview, 47 jaar) in Marokko 'laag gestudeerd' maar is in Nederland ‘goed geklommen zonder studie’. Hij werkte jarenlang als leidinggevende bij een 'postbedrijf' waar hij contracten opstelden en uren bij hield. Hij spreekt Marokkaans Berbers (Tamazight) en Arabisch. Ook beheerste hij de Nederlandse taal maar door de dementie niet meer. Meneer Idrissi is praktiserend moslim.
In de loop van de jaren ging de gezondheid van meneer Idrissi achteruit. Hij kreeg Diabetes type 2 en werd insulineafhankelijk. Hij kreeg ook andere lichamelijke klachten, met name aan maag en darmen, waardoor hij op 55 jarige leeftijd arbeidsongeschikt werd. Hij was 70 toen de ziekte van Alzheimer bij hem werd vastgesteld.
De dochter van meneer Idrissi vertelt dat hij altijd een actieve trotse man is geweest. 'Een man met status. Hij betekende iets voor de maatschappij'. Hij droeg iedere dag een pak en stropdas. Naast zijn werk deed hij in de moskee ondersteunend werk voor de imam. Hij was een sociale, lieve, gulle man met veel contacten met buren en kennissen. Hij was veel thuis en behulpzaam met het huishouden en voor de (klein)kinderen en ging graag naar de markt voor de boodschappen. ‘Hij was een vader die heel graag zijn kinderen ontving. Hij werd niet boos als er (klein)kinderen waren en zei, laat het, het zijn kinderen, geef ze. Maakt niet uit wat er is, hij houdt ze wel bezig. Daarnaast had meneer Idrissi ook 'een koppige kant'. Dat bleek uit hoe hij omging met zijn diabetes. Hij hield zich niet aan de dieetvoorschriften en 'gebruikte suiker zoveel hij wilde'. Mijn bloed houdt van suiker, zei hij dan.’ Hij geloofde niet dat hij suikerziekte had omdat hij zich nog sterk en actief voelde en alles nog kon. ‘Dat is wat dokters zeggen. Wat ik voel is anders.' Daarover had hij ruzie met zijn vrouw die ook suikerziekte heeft en zich stipt aan de adviezen houdt.
De eerste tekenen van dementie begonnen met gedragsveranderingen drie jaar voor de diagnose.
Van een gulle man, werd meneer Idrissi een 'gierige man'. 'Ja, zijn gedrag. Hij let op, bijvoorbeeld, waarom branden alle lichten, waarom zo veel water verspillen, terwijl hij dat vroeger nooit had. Dat was het eerste wat je als kind opmerkte bij hem van, he wat is er gebeurd. Hij heeft nooit omgekeken naar zulke dingen’.
Ook had hij de kinderen liever niet meer op bezoek. 'Dat zag je ook veranderd. Hij zag je liever vertrekken dan komen. Het werd een beetje te veel voor hem. En dan heb je die tegenstrijd, hij en mijn moeder dan. ‘Wat ben je aan het doen? Het zijn je dochters? Je stuurt ze letterlijk gewoon weg. Wat is dit?’.
Ook kreeg meneer Idrissi last van hallucinaties. 'Maar waar het echt is begonnen. Elke keer dat hij naar de douche ging, om te wassen voor salaat (gebedstijd) zegt hij tegen haar (echtgenote), er is een zwarte kat in die badkamer. Hij zag dus andere dingen.’
De kinderen en zijn echtgenote zagen wel dingen veranderen maar beseften niet dat het dementie kon zijn. 'Ik denk zeker drie jaar dat wij niks in de gaten hadden. Je zag gedrag veranderen maar dan denk je, hij wordt ouder, oudere mensen zijn anders, het is niet meer wie hij was.’
De familie kreeg later door dat er echt iets niet klopte met meneer Idrissi toen hij belangrijke gebeurtenissen begon te vergeten. Zo was hij vergeten dat hij toestemming had gegeven aan zijn zoon om te trouwen. ‘Met de bruiloft van mijn broertje, toen werd het duidelijk. Mijn broertje, die ging handvragen voor het trouwen. Hij (meneer Idrissi) was zelf erbij, overlegt alles. Toen die bruiloft eraan kwam zei hij, kijk wat hij heeft gedaan, hij heeft haar hand gevraagd en ik ben niet eens op de hoogte gesteld. En toen na de zevende dag gingen we een feestje geven thuis waardoor de familie van de bruid bij ons was. Toen had hij van, wat doen zij hier. Hij had niet eens het besef dat er iets aan vooraf was gegaan. Dat was hij kwijt. Vanaf dat moment begrepen de kinderen dat er iets mis was.’
Zijn echtgenote wilde er toen nog niet aan. Ze begreep niet dat hij zo kon reageren, omdat ze dat niet gewend was van hem. Ze wist wel wat dementie was. Als de kinderen het haar gingen uitleggen zei ze: Ja, ja, dat weet ik wel. Maar als hij dementerende was, had hij geen stropdas elke ochtend netjes gestreken en wel. Want iemand die dementerend is, vergeet zelfs zijn broek aan te doen en niet dat hij spik en span in de ochtend klaar staat.’ Dat kon niet volgens haar.
Een jaar voor het incident met de bruiloft was meneer Idrissi door de huisarts al doorverwezen naar een geriater. Een zoon was met zijn vader meegegaan naar het ziekenhuis om een scan te laten maken. De zoon had begrepen dat er alleen sprake was van ontregelde diabetes en niet begrepen dat er uit de hersenscan was gekomen dat zijn vader dementie had. ‘Dat was de eerste scan die hij heeft gedaan van de hersenen. Toen is mijn broertje meegegaan naar het ziekenhuis. En toen zeiden ze, dit is niet echt Alzheimer. Dit heeft te maken met ontregelde suiker waardoor zijn hersenen langzamerhand zijn aangetast. Maar nooit een terugkoppeling gehad van de huisarts. Mijn broertje had in het ziekenhuis gehoord dat het met zijn suiker heeft te maken, klaar.’
Een jaar later is de familie naar de huisarts gegaan omdat er veel strijd was tussen meneer Idrissi en zijn echtgenote over zijn veranderd gedrag. ‘Dus vorig jaar met zo veel gezeik tussen mijn moeder en hij (meneer Idrissi) zijn we bij de huisarts gaan aankloppen. We zeiden, dit en dit speelt thuis. Zij is heel goed bevriend met ze. En toen zei de dokter, maar zo herken ik hem (meneer Idrissi) niet, dat is hem niet. En toen heeft zij (de huisarts) gezegd, ik ga het vragen wat er toen uit is gekomen. En in zijn dossier heeft zij kunnen vinden dat er dus een diagnose was voor Alzheimer.’
De familie betreurt het dat de diagnose zo laat duidelijk is geworden. Als het eerder bekend was, had hij misschien nog medicijnen kunnen krijgen. ‘Dus je kon er niks meer mee in principe. Geen medicijnen niks. Wat ik belangrijk vind, is dat mensen met zulke klachten eerder aan de bel gaan trekken. Wat wij niet hebben gedaan door alleen maar andere redenen te zoeken en niet iets medisch. Wij hebben gezocht maar zijn laat geweest in de zin van medicijnen. Kijk als het er is dan, is het er. Maar misschien een beetje vertragen voor de rest.’
Er zijn verschillende familieleden die mantelzorg verrichten. Een dochter (jongere zus van de dochter die het interview geeft) heeft samen met de inwonende schoondochter de belangrijkste taken in de dagelijkse verzorging van meneer Idrissi en het huishouden. Zij doen dit vanuit een PGB (Persoonsgebonden Budget). Daarnaast heeft de jongere zus drie keer per week thuiszorg geregeld omdat zij zelf ook een baan heeft als apothekersassistente. ‘Ik regel het zelf niet. Het is mijn zusje die PGB aan heeft gevraagd. Mijn zusje verzorgt hem en mijn schoonzus. Zij woont bij hen thuis dus zij verzorgt over de hele dag zijn eten. Persoonlijke verzorging doet mijn zusje. Qua douchen, medicijnen en dat soort dingen. Mijn schoonzus is er dan voor andere dingen, in ieder geval hun met zijn tweeën doen dat over de hele week’. Ook de andere zussen waaronder de dochter van het interview helpen hun vader met persoonlijke verzorging als hun zus niet kan. Zij willen de inwonende schoondochter daar niet mee belasten. De dochter die het interview geeft, gaat vaak met haar vader op pad en regelt ook aanvullende ondersteuning zoals dagbesteding. De echtgenote en inwonende zoon helpen meneer Idrissi ook. De zoon gaat met hem mee naar de dokter. De echtgenote is altijd aanwezig en verzorgt haar man voor zover hij dat van haar toelaat en geeft haar man veiligheid en vertrouwen. De andere kinderen komen regelmatig langs.
Lange tijd ging meneer Idrissi nog alleen naar buiten. Hij deed nog wel eens boodschappen. Maar op een dag is hij buiten gevallen. ‘Hij wist toen niet wie hij was en waar hij vandaan kwam. De ambulance kwam en die vroeg, meneer wie bent u. Hij had helemaal niks bij zich, geen gegevens. Een buurman die toevallig langskwam, heeft de familie gewaarschuwd. Sinds toen is zijn lopen achteruitgegaan.’ Meneer Idrissi wil nog steeds graag naar buiten en loopt zelf de deur uit maar kan niet meer alleen. De familie houdt de voordeur constant op slot. ‘Anders raak je hem kwijt. Want hij is echt kapot slim. Mijn moeder kan hem niet aan.’
De dochter (die het interview geeft) gaat nu vaak met meneer Idrissi naar buiten, soms iedere dag. Dan gaat ze ook iets leuks met hem doen: ‘Ik neem hem wel mee naar buiten. In een rolstoel want ik vertrouw hem niet om te lopen, hij kan zo gaan rennen ineens. Ik vraag hem, heb je honger, zegt hij, ja ik heb de hele dag niks gegeten. Dan zeg ik, kom we gaan naar McDonalds. Dan eten we daar een frietje en een visburger. Gewoon even gezellig met hem.’
Meneer Idrissi kan zich inmiddels niet meer zelfstandig verzorgen en heeft hulp nodig bij de ADL.
Hij heeft nog lang iedere dag een pak en stropdas gedragen. Omdat het aankleden steeds moelijker ging is de familie hem makkelijke kleding aan gaan doen. ‘Wij hadden zoiets van, hij kan niet in een sportbroek gaan rondlopen terwijl hij altijd in een pak heeft rondgelopen. Dat is zijn leefstijl, zijn gewoonte. Een pak heeft hij gedragen totdat wij hem zelf andere kleding gingen aandoen. Van dit is te veel moeite voor hem, gestruggle met een stropdas. Zet dat even opzij.’
Ook werd hij incontinent waardoor hij vaak verschoont moet worden en gedoucht. ‘Hij plaste vaak overal en nergens, soms in de keuken. Dat kan ik die schoonzus van ons niet aandoen, zit zij maar te dweilen. Dus hebben we gezegd, we gaan een luier omdoen en dan is het beter dat wij het verschonen in plaats van dat zij vijf, zes keer moet dweilen op een dag.
Daarnaast wordt meneer Idrissi geknipt door de dochter (die het interview geeft). ‘Naar de kapper gaan werkt ook niet meer. Want hij scheldt die uit, blijf uit mijn buurt. Dus ik heb een tondeuse en knip hem zelf.’
Meneer Idrissi vindt het belangrijk dat zijn echtgenote altijd bij hem is. Hij herkent haar niet altijd als zijn vrouw maar wel als iemand die vertrouwd is en hem een veilig gevoel geeft. ‘Hij was zo gefocust op haar (echtgenote). Zat zij, hij zat, stond zij, hij stond. Gaat ze naar de keuken, is hij daar ook, gaat ze naar boven, komt hij ook. Zij was een houvast een bekend gezicht. De ene keer denkt hij, dat is mijn moeder, daarom moet ik voor haar zorgen. De andere keer is het zijn vrouw, andere keer zijn zus. Overal, ze kon niet meer weggaan zonder hem. Als wij haar hadden meegenomen ergens naar toe, dan zat hij haar te bellen, waar ben je.'
Meneer Idrissi weet niet meer wie de mensen in zijn naaste omgeving zijn. Hij herkent alleen nog zijn dochter (die het interview geeft) en zijn inwonende zoon. Zijn gevoel van zelfrespect blijft belangrijk als hij familie en vrienden niet meer herkent: ‘En hoe staat hij erbij in zijn laatste fase van zijn ziekte. Soms komen er mensen binnen die hij vijftien jaar niet heeft gezien. Hij staat kaarsrecht op en hij omhelst ze alsof ze elke dag over de vloer komen. Alsof hij weet wie het is. En dan zegt die (persoon), herken je mij en dan zegt hij, tuurlijk herken ik jou, hoe kan ik jou vergeten zijn. Hij heeft het wel door. Geweldig als je dat ziet. Het maakt je gelukkig dat je toch nog van binnen besef hebt van je hebt bezoek van iemand anders, van een neef, een verre vriend of weet ik veel wat. Je hebt besef.’
Later in het dementieproces is meneer Idrissi rustiger geworden. Het is de familie ook gelukt om beter met zijn moeilijke gedrag om te gaan en oplossingen te vinden. Vaak helpt het om uitleg te geven over wat er gaat gebeuren, een leuk vooruitzicht te stellen en directief te zijn. ‘Als ik zeg, kom pa, we gaan verschonen, we gaan douchen, ik ga je lekker mooi maken. Dan gaan we lekker naar de moskee. Dan zegt ie van, oh ja ik ben lang niet geweest. Dan loopt hij mee naar boven. Je maakt hem schoon, je wast hem, je doet hem een andere luier om. Hij werkt gewoon lekker mee.’
Ook helpt het om hem af te leiden door iets heel anders met hem te gaan doen. ‘Als hij zich agressief opstelde, ging mijn zusje met hem dansen. Dan pakte ze zijn handen vast en lalalalala. Dan ging hij mee in die wereld. Dan was hij vergeten waar hij mee bezig was.’
Maar niet altijd gaat meneer Idrissi mee in de afleiding en gedraagt hij zich agressief als hij iets niet wil. ‘Ik was daar en zei, pa je hebt een beetje veel haar, ik ga je knippen. Hij zegt, ja we gaan knippen. Ik zeg, kijk dit is de tondeuse. Hij maakt geluid maar het doet geen pijn. Ik maak je mooi en dan kan je morgen fris naar de markt. Hij zegt, wie ben jij eigenlijk, wat kom je doen. Ik zeg, we hadden toch afgesproken dat we gaan knippen. Hij doet zo’n vuist naar mij. Ik pak hem vast en ik zeg, wil je me slaan pa. Hij kijkt naar me en zegt, nee dat zou ik nooit doen. Ik zeg, oké nu gaan we knippen. Je gaat wel luisteren he. Hij zegt, is goed doe maar. Heb ik hem geknipt.’
Vooral als zijn echtgenote hem wil helpen kan meneer Idrissi tegenwerken. ‘Heel vaak als mijn moeder het wil doen, werkt hij niet mee. Hij zegt tegen haar, wat wil jij, wat kom je hier doen.’
De persoonlijke band van de mantelzorgers met meneer Idrissi kan erg verschillen en kan een rol spelen in de zorg voor hem: ‘Hij doet wel wat ik zeg. Hij heeft mij altijd voorgetrokken en luistert naar mij. Zo van als ik het zeg dan zal het wel goed zijn, terwijl de rest heel erg wordt afgestoten van, ga weg, wie ben jij. Ik heb een speciale band gehad. Altijd al zo geweest. En mijn oudste broer die bij hem woont. Ons twee kent hij bij naam en dat zijn, zijn kinderen. En de rest, hij weet het allemaal niet meer. We zijn met velen. We moeten het ook accepteren, als hij bepaalde uitspraken heeft. Iedereen accepteert dat’.
Ook de schoonzus heeft een bijzondere band met haar schoonvader. ‘Mijn schoonzus is heel lief voor hem en hij voor haar. Zij is altijd bij hun geweest. Zij heeft nooit ergens anders gewoond vanaf mijn broer, ongeveer 24 jaar getrouwd. Het is een bekend gezicht net als mijn moeder voor hem. Zij heeft hem dus ook meegemaakt toen hij jong was en een ander persoon. Daarom accepteert ze het ook denk ik. Ze weet hoe lief hij was voor haar en haar kinderen. Dat waren zijn oogappeltjes. ‘
Maar ook kan een gevoel spelen dat je een verplichting hebt om voor je ouders te zorgen zolang zij leven uit onvoorwaardelijke liefde voor hen. ‘Dat gevoel hebben van een vader dat is er niet meer. Dat kleine beetje dat we nog hebben dat wil je echt niet kwijt. Je doet er alles aan om datgene te doen wat hij nodig heeft. Dat is gewoon een verplichting. Zo voelt dat en ik doe het met alle liefde. Maakt niet uit wat hij doet. Dank Allah dat hij nog bij ons is. Dan kom ik aan en zegt hij, waar was je ik heb je zo lang niet gezien. En dan zeg ik, ik had het druk. En dan zegt hij, wacht maar als ik er niet meer ben, dan vind je een lege plek. Dan zegt mijn moeder, ze was hier gister nog, wil je nou dat zij haar hele leven op zij zet. En dan zegt hij, eerst je ouders, dan je kinderen en dan pas je man. En dan zeg ik, u heeft helemaal gelijk.’
De dochter vertelt dat de onvoorwaardelijke relatie die kinderen hebben met hun vader een andere relatie is dan die haar moeder als echtgenote met hem heeft. Daardoor kunnen zij er verschillend in staan om voor hem te zorgen. Daarover heeft zij discussie met haar zussen die niet accepteren dat hun moeder boos kan reageren op hun vader. ‘Ik zeg het heel vaak tegen mijn zussen, jullie kunnen haar wel blijven corrigeren. Wij (kinderen) gaan ervan uit dat de liefde die wij voelen voor vader hetzelfde is, maar dit is haar man. Ik zeg, verplaats je even in een ander situatie. Stel het is mijn man, zou ik ook niet alles kunnen accepteren, ziek of niet. Wij denken alleen maar vanuit ons gevoel. Voor ons is het een vader. Het is jouw man. Het is een ander soort liefde dan voor je vader en voor je moeder.’
De dochters die het meest zorgen voor meneer Idrissi kunnen goed omgaan met zijn soms moeilijke gedrag. Zij weten hem vaak rustig te krijgen door niet tegen het gedrag van meneer Idrissi in te gaan en creatieve tactieken te vinden waar hij gevoelig voor is. Zij zijn daar zelf achter gekomen door uit te proberen welke aanpak het beste werkt in de omgang met meneer Idrissi. ‘Kijk ik heb zoveel ervaring met omgaan met dementie. Ik denk elke dementerende zou ik rustig kunnen krijgen. Ze hebben bepaalde tactieken nodig. Je moet ze juist niet aanpakken op wat ze aan het doen zijn maar laat ze even vergeten wat ze aan het doen zijn.’
Ervaringskennis met wat werkt bij een naaste met dementie is volgens de dochter belangrijker dan het aanleren van kennis over omgaan met dementie. De onvoorspelbaarheid van dementie vraagt om incasseringsvermogen en flexibiliteit. Dat kan je niet leren uit boeken. ‘Het is het zelf ervaren, echt meemaken in je dagelijks leven met jouw naaste. Dat maakt jou beter dan een professional. Een professional die heeft dingen geleerd en een beetje stagegelopen en het is klaar, je bent het. Maar wat je zelf meemaakt dag in dag uit, het is een momentopname bij zo’n persoon. De ene dag is hij super lief en rustig. Krijgt hij eten dan eet hij lekker rustig, niet vervelend doen. Dan wast hij zijn handen, haal je gebit eruit dan ga ik hem voor je reinigen en dan haalt hij dat eruit. En soms helemaal niet dan boycot hij alles wat je wilt, gebeurt het niet.’
Volgens de dochter is kennis over de ziekte dementie wel een belangrijke competentie voor het kunnen omgaan met het gedrag van meneer Idrissi. Daardoor kan er begrip komen voor zijn gedrag. ‘Soms doet hij moeilijk, bij wie dan ook. En soms werkt hij mee alsof hij de liefste man op de aarde is. Dat is de ziekte, daar kun je niets aan doen.’
Maar niet bij iedereen leidt kennis tot begrip en acceptatie, zoals blijkt bij de echtgenote. ‘Mijn moeder heeft er heel lang moeite mee gehad. Denk ik, ben je zo dom of ben je te koppig om het te accepteren. Iedereen zegt tegen haar, hij meent het niet zo. Het is niet hij die het zegt, het is niet hij die jou heeft uitgescholden. Op de een of ander manier accepteerde ze het niet, waarom kan hij dit en dit wel dan. Wat wil je dan? Dit is een aandoening in zijn hersenen, soms beseft hij het en soms niet. Ze krijgt het van iedereen te horen. Kijk wij zijn allemaal hier opgegroeid. We weten het wel uit te leggen. Gelukkig ze heeft kinderen die ook het Marokkaans machtig zijn. Dus ik kan het haar heel goed uitleggen. Ze krijgt ook van vrouwen die het met hun mannen hebben meegemaakt te horen, luister het is een ziekte. Het tast je hersenen aan, het wordt steeds kleiner. Ze krimpen bij wijze van spreken. Totdat de hersenen zo klein zijn dat ze niets meer kunnen. Dan zijn het kasplantjes. Dus ze weet het wel, maar op een of andere manier kijkt ze er anders naar.’
De echtgenote leert ook niet van haar dochters en hun manier van omgaan met hun vader. Zij corrigeren hun moeder als haar manier van omgaan met het gedrag van haar man averechts werkt. ‘Je moet ze een beetje sturen van hij begint hierover en jij begint daarover. Van hoe was het bij moskee, was het leuk? Bijvoorbeeld hij is koppig met iets bezig om het kapot te maken, de schakelaar van het licht. Dan ga je hem aanspreken over iets anders, dan laat hij die schakelaar los en gaat hij verder met jou. Maar wat mijn moeder fout deed, zij irriteerde zich aan de schakelaar. Waarom zit je er aan de hele tijd, laat los. En hij gaat maar verder. En dan blijven ze elkaar irriteren. Ja, sommige dingen in het leven leren jou om met situaties om te gaan.’
De zorg voor meneer Idrissi door zijn familie vraagt veel draagkracht van hen. De zus die het meeste zorgt en iedere dag de persoonlijke verzorging voor meneer Idrissi op zich neemt, heeft daarnaast nog een parttimebaan als apothekersassistente en een eigen gezin. Ook de andere broers en zussen werken en hebben gezinnen.
De dochter met wie het interview is, heeft een gezin met vijf kinderen en werkt als vrijwilliger bij activiteiten voor vrouwen en kinderen in een buurtcentrum. Soms is zij een periode dagelijks bij haar vader. 'Vrijwel elke dag vooral in de zomer. Drie waren op vakantie, waaronder de ene die hem verzorgt. Toen was ik daar echt wel altijd.
Het vraagt de nodige aanpassingen in het persoonlijk leven van de zussen. ‘Oh nee, tijd heb ik echt niet. Die tijd moet je maken want tijd, je doet alles dubbel zo snel zodat je dat klein beetje tijd over houdt voor hem’.
Er is ook emotionele belasting bij de mantelzorgers. ‘Want als ik kijk naar hem, heb ik heel vaak gedachtes om me heen. Denk ik, eigenlijk hebben wij geen vader meer. Het is het lichaam van je vader, hij zit daar. Maar waar is die vader die hiernaar toe komt en die vraagt hoe gaat het met je, kan ik iets voor je doen, gaat het goed thuis.’
De zussen steunen elkaar en houden rekening met elkaar en vooral ook met hun moeder. De belasting voor haar is groot omdat zij de hele dag bij haar man is. De dochter van het interview probeert ook haar moeder te ontlasten. ‘Ik weet hoe moeilijk het is. Ik weet hoe intensief je bezig bent met hem. Ik zie mijn moeder twee jaar terug als ik haar voor mijn ogen haal en hoe ze nu er bij loopt. Ze is wel tien jaar ouder geworden in twee jaar tijd. Het vergt zo veel energie van haar en dat zie je gewoon terug. Heeft ze rust, kan ze ademen, kan ze weggaan. Ik ben degene die mijn moeder ook een beetje kan kalm houden als het niet goed gaat, als hij vervelend is.’
De dochter is voor haar vader dagbesteding gaan organiseren om haar moeder te ontlasten. ‘Het werd mijn moeder te veel. Hij was zo gefocust op haar. Ze kwam vaak bij ons over de vloer overdag. Dat kon niet meer, want hij liep haar achterna, ik ga met je mee. Daar werd zij gek van. Toen dacht ik, ik ga zoeken naar een dagbesteding. Dan heb je paar uurtjes per dag voor zichzelf. Al is het maar languit op de bank, dan kan je lekker naar buiten met ons, kan je zelf boodschappen halen. Ze vindt het tuurlijk wel leuk om in een park te zitten met vrouwen even kletsen, even haar hart luchten.’
Ook wordt steun ervaren uit het geloof wat helpt om de zorg voor meneer Idrissi vol te houden. ‘Het is een ziekte die zo schommelt dat je zelf als gezonde persoon er verward van raakt. Je weet niet waar je het zoeken moet. Je moet echt wel sterk in je schoenen staan en sowieso Allah. Iemand die gelooft die heeft toch wel een andere soort instelling, Elhamdullilah (Godzijdank). Een soort houvast, een leidraad. Als je het even niet meer ziet zitten, dan pak je een kleedje. Dan ga je bidden, Koran lezen en dan ben je weer rustig. Dan denk je, ik mag niet klagen, ik mag blij zijn dat ik ben grootgebracht.’
De familie heeft professionele zorg als aanvulling op de zorg die zij zelf geven. De dochter die het meest zorgt voor haar vader en het PGB regelt, heeft aanvullende zorg geregeld omdat zij zelf ook een paar dagen per week werkt. Drie keer per week komt de thuiszorg meneer Idrissi helpen met douchen. ‘Soms werkt hij mee, soms werkt hij tegen.’
Er is ook een traplift aangevraagd die zij hebben gekregen omdat meneer Idrissi steeds moeilijker ging lopen. ‘Dus, als hij de trap niet op wil, of moeilijk… zit hij gewoon in een stoel en hij wordt naar bovengebracht.’
Ook was er behoefte aan dagbesteding voor meneer Idrissi om de echtgenote te ontlasten. De dochter van het interview heeft dat geregeld. ‘Vorig jaar ging ik zoeken via een zorginstantie voor die dagbesteding. De familie had behoefte aan een specifieke dagbesteding met alleen mannen en waar de taal van meneer Idrissi werd gesproken en rekening werd gehouden met zijn gedrag vanwege de dementie. ‘Ik zocht een dagbesteding waar hij dan gelukkig was, waar hij er dan echt tussen hoorde en waar ze Arabisch of Berbers spreken. En het liefst had ik eigenlijk waar mannen waren. Vrouwen, ja hij kan wel eens duwen en ik wil ook niet dat hij met zulke dingen te maken had. Maar dat was er niet, het was gemixt. Het is er ook niet. Ik heb echt hemel en aarde bewogen. Overal waar ik kwam, ik kreeg verwijzingen van de een naar de ander. Oh nee, die zijn al een paar jaar gesloten. Oh nee, wij werken niet met dementerenden. Oh nee, wij zijn een open instelling dat werkt niet.’
Uiteindelijk is meneer Idrissi op een reguliere dagbesteding gekomen van een grote zorgorganisatie. Hij is daar maar enkele keren geweest want hij had het er niet naar zijn zin. De familie vond dat er niet goed werd omgegaan met zijn gedrag, wie hij is als persoon en wat hij leuk vindt. De familie heeft daarom zelf manieren bedacht om meneer Idrissi te stimuleren om naar de dagbesteding te gaan door aan te sluiten bij wat altijd belangrijk voor hem is geweest. Maar ook dat heeft uiteindelijk niet geholpen. ‘We hadden iets gevonden, maar dat is mislukt. Daar zat hij met iedereen. En ze willen dit, en ze zeggen dat. Er werd van alles van hem verwacht. Hij vertrouwde niemand. Ik kreeg vaak telefoontjes van, hij wil naar buiten. Hij wilde absoluut niet daar blijven, maar naar buiten. Dat was zijn obsessie. Totdat ik hem ging spreken, pa luister je zit daar goed. Ik kom je zo meteen ophalen. Hij zei, je hebt mij gedumpt en bent weggegaan. Ik zei, nee pa dat is gewoon werk wat je doet. Dat heb ik hem wijs gemaakt. Je bent zo’n goed persoon geweest, nu willen ze je terug, als voorbeeldwerknemer voor de anderen. Hij is ook uitbetaald door ons. Hij kwam thuis, dit is je loon, dit heb jij verdiend. Daar straalde hij wel van. Maar toch vertrouwde hij de hele omgeving niet. Op een gegeven moment zei hij dat hij niet wilde werken, dat hij pensioen had. Al de cliënten die ze daar hadden, daar was hij de leider van. Als hij opstond, liepen ze achter hem aan als schapen achter de herder. Toen zeiden ze daar, zo lopen we het risico dat we ze allemaal kwijt zijn en dat kan niet. Er was echt iemand nodig die één op één kon zijn met hem. Toen hebben wij gezegd, we stoppen ermee. Hij vindt dat niet leuk. Hij voelt zich bij ons thuis. Hij blijft thuis.’
De dochter is teleurgesteld over de professionele zorg in Nederland voor mensen met dementie die thuis wonen. De familie heeft behoefte aan zorg die op maat is afgestemd op de persoon van meneer Idrissi. De zorg die ze hebben gevonden voldeed daar volgens hen niet aan. ‘Op een gegeven moment ga je zoeken naar maakt niet uit. Als er maar iets is. Het is er wel, maar dan voor andere doelgroepen. Niet in zijn situatie, niet hoe hij is en met professionele zorg die hij nodig heeft. Echt op maat ja. Want professioneel zijn ze niet bij die zorgorganisatie. Ze hebben hem in de groep gegooid. Kom maar, graag, ja kom maar’.
De dochter had verwacht dat die zorg voor mensen met dementie juist in Nederland er wel zou zijn. ‘Dat heb ik wel geleerd. Ik dacht altijd, Nederland overal krijg je zorg die je nodig hebt. Je hoeft alleen maar te praten. Heel vaak andere mensen (professionals), volgens hen heb je gewoon niet goed de stappen ondernomen voor wat je nodig had. Maar ik zit erin en ik weet nu dat het echt niet zo makkelijk is. Overal waar je komt, je aanmeldt en zoekt, deuren sluiten, er is geen plek. Vooral voor dementerende ouderen. Ze moeten opgenomen worden, en daar zijn ze wel voor. Maar gewoon een dagbesteding waar ze even twee uur, drie uur in een dag hun naasten kunnen ontlasten. Dat is er niet.’
De familie ziet een opname in een verpleeghuis niet als een optie ook niet in de toekomst als meneer Idrissi nog verder achteruit is gegaan. ‘Opnemen in een verpleeghuis, dat is het laatste waar ik aan denk. Hij wordt door de thuiszorg gedoucht en naar beneden gebracht en voor de rest wij verzorgen hem in sha Allah (met god zijn wil) tot zijn laatste dag. Ik ga hem niet weggeven waardoor negen van de tien keer mensen ineens veranderen in een kasplantje die niet eens hun ogen openen. Ze dienen toch wel die medicijnen toe om hun zo te krijgen dat ze meewerken. Dat doe ik mijn vader niet aan. Ik laat hem lekker praten zo veel hij wil. Echt waar, we doen het goed. Hij is gelukkig, wij zijn gelukkig.’
Voor het onderwijs/bijscholing
Aan het eind van de samenvatting van de casus staan vragen voor (toekomstige) zorg- en welzijnsprofessionals. De samenvatting van de casus kan gebruikt worden als:
- Voorbereiding op een les. De (aankomende) zorg- en welzijnsprofessional leest de samenvatting van te voren en beantwoordt de vragen (zoekt de antwoorden eventueel op). Aan het begin van de les worden de ervaringen en vragen besproken.
- Praktijkopdracht na het volgen van een les om de lesstof te verwerken.
- Toets in het onderwijs of voor bijscholing.
- Onderdelen van de samenvatting van de casus (achtergronden plus een gedeelte over een van de onderwerpen: eerste tekenen; diagnostiek; zorgbehoeften; mantelzorg; en inzet professionele zorg) kunnen als casusbespreking in een les gebruikt worden.
Voor de (toekomstige) zorg- en welzijnsprofessional (geef hier de opdracht die van toepassing is).
Opdrachten voor (aankomend) zorg- en welzijnsprofessionals
Voor de docent: bepaal of je de zoekaanwijzingen erbij wilt zetten of niet.
Algemeen - les 1: Lees het hoofdstuk Achtergronden en cultuurbenaderingen
- Welke aspecten van ziekte en zorg zou je in deze casus als cultureel willen aanmerken? Motiveer waarom dat volgens jou zo is.
- Wat zouden culturalistische valkuilen kunnen zijn in deze casus?
Signalen van dementie - les 2: Lees het hoofdstuk over signaleren
- Onder het kopje in de casus Vroegsignaleren …. worden een aantal signalen van dementie besproken. Welke eerste signalen van dementie ken je nog meer? (Raadpleeg bv de signalenkaart)
- Gedragsverandering wordt vaak niet gezien als een teken van dementie. Wat zou je kunnen doen om dit meer bekend te maken?
Fase van diagnostiek - les 3: Lees het hoofdstuk over signaleren
- Waarom is het belangrijk in een vroeg stadium een diagnose te stellen?
- Wat had je de mantelzorgers in de casus kunnen adviseren toen die zich zorgen maakten over de signalen en of hun naaste dementie had? (Kijk bv op dementie.nl)
- Als een oudere ontkent dat er iets aan de hand is en niet wil meewerken aan een diagnose, hoe zou een mantelzorger dit kunnen aanpakken?
- Wat zou je kunnen doen als familieleden verschillend aankijken tegen de dementie of als sommigen ontkennen dat er sprake is van dementie (zoals in de casus naar voren komt)?
- Als een huisarts geen actie onderneemt bij een vermoeden van dementie door mantelzorgers, hoe zou je de mantelzorger kunnen helpen?
- Hoe had de huisarts in de casus de diagnose Alzheimer kunnen stellen en waar moet die speciaal opletten bij ouderen met een migratieachtergrond? Welke mogelijkheden zijn er om migrantenouderen met dementie door te verwijzen voor een diagnose. Wat zou je de huisarts in dit geval adviseren? (Kijk bv bij de NHG-standaard dementie).
- Als de diagnose gesteld is door een geriater, wat is dan nog de taak van de huisarts (wat had de huisarts kunnen doen in de casus)?
- Hoe kan na een diagnose de zorgverlener nagaan of de oudere en diens familie goed begrepen hebben wat er uit het onderzoek is gekomen (in de casus na de eerste hersenscan)?
Goede zorg bij dementie - les 4: Lees het hoofdstuk over ondersteuningsbehoeften (volgt nog)
- Welke andere professionals kunnen in deze casus worden ingeschaked om zorg te verlenen? Denk aan mogelijkheden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied.
- Vraag bij zorgbehoeften: hoe zou jij deze ondersteuningsbehoeften van de familie aanpakken, met in het achterhoofd dat de familie veel zelf kan en wil doen? Denk aan interventies op het gebied van zorg, begeleiding, contacten, activiteiten.
- Wat vind je van de oplossing die de familie heeft gevonden voor de nachtelijke onrust?
Mantelzorg - les 5: Lees het hoofdstuk over ondersteuningsbehoeften
- Waarom is het belangrijk dat mantelzorgers hun grenzen bewaken? Hoe kan je hen daarbij helpen (in het geval van de casus)?
- Hoe kan een casemanager samenwerken met mantelzorgers uit migrantenfamilies waar veel familieleden helpen (zoals in de casus)?
- Welke tips kan je geven om overbelasting van echtgenoten zoals in de casus te voorkomen ?
- Als het op een gegeven moment thuis echt niet meer gaat en de meneer in de casus zou naar een verpleeghuis moeten, waar moet je dan op letten en voor zorgen? Denk aan zijn persoonlijkheid, zijn achtergrond, zijn wensen en behoeften en wat de familie belangrijk vindt.
- Hoe zou je de mantelzorger kunnen voorbereiden op een mogelijke overplaatsing, terwijl die dat vanuit hun zorgmotieven eigenlijk niet willen?