Doorleven met niet te genezen kanker

In het project werd nauw samengewerkt met een burgerwetenschapper, die zelf doorlever is, kanker patiëntenorganisaties,  Instellingen voor Psychosociale Oncologie, onderzoekers van IKNL, Amsterdam UMC en Re-turn, over werk en kanker. Deze samenwerkingspartners hebben zowel individueel als gezamenlijk een brede expertise en ervaring binnen oncologie, palliatieve zorg en op het gebied van werk en kanker.

De diagnose kanker betekende lange tijd of genezen of doodgaan. Dankzij medische behandelingen is er een nieuwe groep ontstaan; Doorlevers. Doorlevers zijn mensen die lang (van enkele jaren tot meer dan tien jaar) leven met ongeneeslijke kanker. Dit is een mooie ontwikkeling die ook een keerzijde kent. Mensen die langdurig leven met ongeneeslijke kanker ervaren verscheidene dilemma’s. Ze hebben moeite met het vinden van een balans tussen enerzijds léven met een ongeneeslijke ziekte en anderzijds een onvermijdelijke afloop; de dood. De groep groeit maar is in de zorgpraktijk en wetenschappelijke literatuur nog onderbelicht en vrij onbekend.

De projectgroep heeft een kwalitatief onderzoek uitgevoerd dat bestond uit twee fasen. In fase 1 lag de focus op het verkrijgen van inzicht in de ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers zelf en in relatie tot naasten, zorgverleners en werkgevers. Dit met behulp van (kwalitatieve) onderzoeksmethoden zoals diepte interviews, focusgroep en social media scraping, wat inhoudt dat via social media, zoals Twitter en Instagram data werd verzameld van mensen die voldoen aan het profiel Doorlever.

In fase 2 werd de verkregen kennis toegepast bij het doorontwikkelen van bestaande tools op websites van o.a. kankerpatiëntenorganisaties. Ook werd er onderwijsmateriaal ontwikkeld voor diverse zorg en medische opleidingen. In beide fasen van het onderzoek werd nauw samengewerkt met ervaringsdeskundigen, die zelf Doorlevers zijn. Verdere ondersteuning ontviengen wij van een zeer ervaren groep consortiumpartners. Deze betrokken consortiumpartners hebben zowel individueel als gezamenlijk een brede expertise en ervaring binnen oncologie, palliatieve zorg en op het gebied van werk en kanker.

Het unieke aan het project Doorlevers was de nauwe samenwerking van onderzoekers en burgerwetenschappers. Dankzij Citizen Science voert de projectgroep samen met Doorlevers onderzoek uit naar Doorlevers. Deze samenwerking zal in alle fasen van het onderzoek plaatsvinden, hierdoor zullen we in staat zijn om het perspectief van de Doorlever beter te doorgronden en te onderzoeken.

Naast de burgerwetenschapper werkten we samen met ervaringsdeskundigen en een consortium. De betrokken consortiumpartners zijn werkzaam bij: Re-turn | Werk en kanker, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKN), het Academisch Medisch Centrum (AMC) en Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO). Binnen Hogeschool Rotterdam werkten we samen met het lectoraat Arbeid en Gezondheid. Het consortium fungeert als klankbordgroep en als gatekeepers, de consortiumbijeenkomsten zullen tweemaandelijks plaatsvinden.

Met dit onderzoek beoogde de projectgroep Doorlevers een duidelijke stem te geven en een volwaardige plek in de samenleving (terug) te geven. Doorlevers ervaren erkenning, herkenning en participeren (weer) in samenleving. Het belang voor de samenleving mag ook benoemd worden, namelijk de erkenning dat je met een chronische ziekte - zelfs als deze levensbedreigend is - kunt doorleven. Een (levensbedreigende) chronische ziekte is een onderdeel van het leven en dat leven kan betekenisvol geleefd worden. Een ander aspect van het publieke belang van ons project is de wetenschap dat de groep Doorlevers de komende jaren verder gaat groeien. De incidentie van kanker neemt toe. Mensen worden ouder en oudere mensen hebben meer kans op het ontwikkelen van kanker. De groep Doorlevers wordt groter door nieuwe en soms experimentele behandelmethoden. Een deel van deze mensen zal een bijdrage (willen blijven) leveren aan het arbeidsproces. Daarnaast doet deze groep regelmatig een beroep op zorgverleners en ervaren naasten dagelijks hoe groot de impact voor hen is. Door betere herkenning en erkenning van de wensen, waarden en behoeften van doorlevers verbeteren de relaties met hun naasten, zorgverleners en werkgevers.

• Drie illustraties te gebruiken voor scholingen en voorlichting(smateriaal)
• Een ervaringsfilm die een goede indruk geeft van het leven met ongeneeslijke kanker
• Animaties voor een website voor werkgevers die werken met doorlevers (nog in afrondende fase)
• Engelstalige wetenschappelijke artikelen over ervaringen van Doorlevers en over werk en Doorlevers (beide artikelen zijn in ontwikkeling).