Doorleven met niet te genezen kanker

Doorlevers ervaren specifieke uitdagingen in het dagelijks leven. Deze uitdagingen uiten zich op fysiek, psychisch, sociaal vlak én op hun werk. Doorlevers vragen om (h)erkenning en passende ondersteuning, zodat zij zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij. Het project Doorlevers onderzocht hun ervaringen, behoeften en wensen, en vertaalde deze inzichten naar praktische tools.

Het project had twee hoofddoelen:

1. Inzicht krijgen in de ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers, in relatie tot hun naasten, zorgverleners en werkgevers.
2. De opgedane kennis vertalen naar praktische tools voor Doorlevers, naasten, zorgprofessionals en werkgevers.

Dat gebeurde via interviews met Doorlevers en werkgevers. Een ervaren doorlever, burgerwetenschapper, was actief betrokken en zij dacht mee in alle fasen van het onderzoek en droeg bij aan de ontwikkeling van de verschillende materialen en implementatie in het onderwijs.

Het consortium bestond uit een breed netwerk van partners: Hogeschool Rotterdam, Amsterdam UMC, IKNL, Re-turn, IPSO, NFK en diverse experts uit het werkveld. Cruciaal was de samenwerking met Doorlevers zelf: één van hen was als burgerwetenschapper in dienst van het project en leverde structureel en waardevolle input. Deze aanpak zorgde voor resultaten die nauw aansloten bij de realiteit van mensen die leven met kanker. Ook zorgprofessionals en werkgevers dachten actief mee.

Het project maakte duidelijk dat Doorlevers:

• Grote fysieke, sociale en emotionele uitdagingen ervaren, zoals eenzaamheid en het dagelijks moeten dealen met symptomen van ziekte en behandeling.
• Constant moeten leven in onzekerheid en onbegrip ervaren van hun omgeving. Dit beïnvloedt hun kwaliteit van leven en deelname aan de maatschappij.
• Snakken naar erkenning van hun specifieke situatie en behoefte hebben aan specifieke psychosociale ondersteuning die is afgestemd op de situatie van Doorlevers.

Deze inzichten zijn breed gedeeld, onder meer via internationaal peer-reviewed artikelen, presentaties op congressen, scholingen en onderwijsmodules. Ook werkgevers en zorgverleners kregen handvatten om beter in te spelen op de behoeften van Doorlevers.

Om de resultaten toepasbaar te maken, zijn diverse hulpmiddelen ontwikkeld:

• Een ervaringsfilm door en voor Doorlevers, die een goede indruk geeft van het leven met niet te genezen kanker.
• Drie illustraties die vrij te gebruiken zijn voor scholing en voorlichting.
• Animaties specifiek voor werkgevers, ingezet voor de website: goed werkgeverschapbijkanker.nl
• Onderwijsmateriaal, waaronder bijdragen van Doorlevers zelf aan lessen en congressen.
• Content voor websites van patiëntenorganisaties en zorgprofessionals, zodat kennis direct toegankelijk is.

Inmiddels is vervolgonderzoek gestart naar Doorlevers en sociale determinanten.