Versterking van burgerschap van veertigplussers met cerebrale parese

Aandacht voor burgerschap en ouder worden met CP is relevant om een aantal redenen.

• De impact van CP tijdens het ouder worden neemt toe, dit bemoeilijkt het maatschappelijk functioneren en daagt het evenwicht tussen belasting en belastbaarheid uit.
• Door de decentralisaties van de ondersteuning en zorg in 2015 is het recht op ondersteuning en zorg komen te vervallen en wordt van burgers met en beperking gevraagd om meer zelf en/of in het eigen netwerk op te lossen.
• Door de ratificatie van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, heeft de Nederlandse overheid zich verbonden aan gelijke mensenrechten voor personen met een beperking. Dit verdrag beschrijft in de verschillende artikelen de volle reikwijdte van burgerschap

In dit project werden negentien veertigplussers met CP geïnterviewd met behulp van Photovoice. Zij zijn geworven binnen revalidatiecentrum Basalt. De interviews vonden plaats bij deelnemers thuis. Voorafgaand het interview namen deelnemers foto’s van situaties, plekken of objecten die voor hen de betekenis van burgerschap weergeven. Deze foto’s waren uitgangspunt voor de interviews.

Aandacht voor burgerschap en ouder worden met CP is relevant om een aantal redenen. 

• De impact van CP tijdens het ouder worden neemt toe, dit bemoeilijkt het maatschappelijk functioneren en daagt het evenwicht tussen belasting en belastbaarheid uit. 
• Door de decentralisaties van de ondersteuning en zorg in 2015 is het recht op ondersteuning en zorg komen te vervallen en wordt van burgers met en beperking gevraagd om meer zelf en/of in het eigen netwerk op te lossen.
• Door het goedgekeurde VN-Verdrag over de rechten van personen met een handicap, heeft de Nederlandse overheid zich verbonden aan gelijke mensenrechten voor personen met een beperking. Dit verdrag beschrijft in de verschillende artikelen de volle reikwijdte van burgerschap.

Uit het onderzoek komt naar voren dat burgerschap meerdere betekenissen heeft: Wetten en regelgeving, de rol in de samenleving, het kunnen deelnemen aan en/of bijdragen aan de samenleving, en het gevoel hebben erbij te horen.

Onafhankelijkheid en zelfstandigheid in de ondersteuning maakt deelname aan de samenleving makkelijker. Gezien worden en controle hebben over hoe en door wie ondersteund worden draagt bij aan burgerschap. De deelnemers ervaren soms dat zorg- en hulpverleners niet naar de behoeften luisteren. Obstakels in de fysieke omgeving maar ook de lange doorlooptijd en complexheid van procedures voor aanvragen van hulpmiddelen, zorg en ondersteuning frustreren deelname aan de samenleving.

De lichamelijke achteruitgang door ouder worden, stigmatisatie en ingrijpende levensgebeurtenissen worden belemmerend voor burgerschap ervaren. Verslechtering van het lopen en toename van spasticiteit werden het vaakst genoemd. Gericht bewegen, wandelen, sporten en fysiotherapie worden ingezet om het lichaam fit te houden.

Lees het verslag

Het doel van dit project was om inzicht te krijgen wat burgerschap voor veertigplussers met CP betekent en wat zij nodig hebben om burgerschap invulling te geven. Op basis van de verzamelde informatie werden een infographic en een korte film ontwikkeld om het thema burgerschap onder de aandacht te brengen.

• Revalidatiecentrum Basalt, CP Nederland