- Informatie over dementie, omgaan met gedrag, voorzieningen bij dementie
- Informatie delen met familie, mobiliseren gedeelde familiesteun
- Begeleiding keuzes in familiezorg en/of professionele zorg
- Ondersteuning bij grenzen stellen mantelzorg en behoud autonomie
- Passende (cultuursensitieve, -specifieke en generieke) voorzieningen aansluitend op verschillende fase dementie
- Samenwerken met professionals met behoud eigen regie familie
- Ondersteuning partner oudere met dementie (echtgenoot/echtgenote)
Mantelzorgers zijn de sleutel voor het vaststellen en invullen van de ondersteuningsbehoeften van het familielid met (signalen van) dementie in migrantenfamilies. Het is duidelijk dat dit meestal erg veel van hen vraagt en niet vanzelf gaat. Wat zijn hun ondersteuningsbehoeften? Wat hebben mantelzorgers zelf nodig om de zorg voor de oudere te kunnen volbrengen? Enkele behoeften zijn in dit en andere hoofdstukken indirect naar voren gekomen. Hier volgt nog eens een inventarisatie van wat de belangrijkste behoeften van mantelzorgers zijn:
- Tijdig onderkennen van signalen van dementie en tijdige diagnose door (huis)arts en behandelmogelijkheden.
- Informatie / kennis over signalen van dementie, de diagnose, het ziekteverloop en omgaan met veranderend gedrag.
- Informatie over voorzieningen voor thuiswonende mensen met dementie en hoe de familie dat kan regelen.
- Delen van informatie en kennis over dementie en voorzieningen binnen de familie zodat het mantelzorgsysteem op een lijn komt.
- Mobiliseren van steun, hulp en betrokkenheid van andere familieleden; (her)verdelen van zorg en accepteren professionele hulp.
- Passende voorzieningen (diagnostiek, dagbesteding, thuiszorg, verpleeghuis) op maat, aansluitend bij behoeften, wensen van de oudere en fase van dementie.
- Samenwerking met professionals en behoud eigen regie door de familie (co-partnerschap).
- Tijdig herkennen van signalen van overbelasting en grenzen stellen aan de zorginzet, weten wanneer de zorg uit handen te geven of te delen met familie en professionals.
- Begeleiding bij persoonlijke dilemma’s in de mantelzorg en delen van (positieve en negatieve) ervaringen met andere mantelzorgers.
- Ondersteuning van partner/echtgenote van oudere met dementie: zorg en/of respijtzorg, voorlichting over dementie en omgaan met veranderend gedrag.
Praktijkvoorbeelden uit het Rotterdamse project ‘Oudere migranten met dementie of geheugenproblemen en hun familie’
“Ik wist niet het verschil tussen vergeetachtigheid en dementie. Ik wist niet precies wat Alzheimer was. Dacht dat het vergeetachtigheid was. Dat had ik graag wel eerder willen weten. Ik wist niet hoe ernstig zijn situatie was. Dat hoorde ik allemaal achteraf. Wij zijn daar een beetje in de steek gelaten. We zijn zo naar huis gestuurd met alleen de diagnose en dat was het.’ Mantelzorger (v) van oudere met Turkse achtergrond
‘Dementerende mensen zijn onvoorspelbaar. Toen mijn vader het begon te krijgen ben ik een cursus gaan volgen. Ik wilde mijn vader goed helpen. Zo’n cursus zou ook goed zijn voor anderen. Sommige mensen weten niet hoe zij moeten praten met mensen die dementerend zijn.’
Mantelzorger (v) van oudere met Kaapverdische achtergrond
‘Ik had het allang door dat hij dementie had maar de anderen niet. Het was van, kom niet bij mij aan met dementie. Er moet een vorm van voorlichting komen bij de familie thuis. En dan doet iedereen zijn zegje en is de hele familie erbij. De mantelzorger moet daarmee geholpen worden. Met een centrale persoon van een organisatie, onafhankelijk, niet iemand met onmiddelijke oordelen. Iemand die weet hoe de zaken zijn en het er aan toe gaat en die persoon kan bijstaan. Die hoeft niks te zeggen maar als die merkt van de persoon zit vast, misschien kan ik het uitleggen.’
Mantelzorger (v) van oudere met Surinaamse achtergrond