Omgaan met gedrag bij dementie

Omgaan met dementie in de familie

Een belangrijk thema bij mantelzorg voor oudere migranten met dementie of geheugenproblemen is hoe mantelzorgers en de familie omgaan met dementie. Omgaan met veranderend gedrag bij dementie vraagt speciale vaardigheden. Mensen met dementie kunnen situaties niet altijd goed begrijpen of inschatten. Zij kunnen reageren met gedrag dat daar niet bij aansluit, bijvoorbeeld afhoudend, onrustig, boos of agressief. Dit wordt vaak aangeduid als ‘onbegrepen gedrag’. Onbegrepen gedrag is een verzamelnaam van gedrag dat een persoon vertoont en de omgeving als moeilijk of onhanteerbaar ervaart (zie ook: zorgvoorbeter/probleemgedrag). Dit gedrag van mensen met dementie kan verergeren wanneer het ziekteproces vordert. Mantelzorgers sluiten niet altijd makkelijk aan bij de behoeften, leefwereld en het veranderend gedrag van hun familielid met dementie. Familieleden kunnen daar verschillend mee omgaan. De ene mantelzorger zal de oudere met dementie geruststellen, meegaan met het gedrag of afleiden van de situatie. Een andere mantelzorger zal eerder tegen het onbegrepen gedrag ingaan en de oudere daarop aanspreken.

In het onderzoek van het project ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie in Rotterdam' zijn enkele factoren naar voren gekomen die een rol spelen bij hoe mantelzorgers omgaan met de oudere met dementie of geheugenproblemen. Een eerste factor is of de mantelzorger medische kennis heeft over dementie. Heeft de mantelzorger inzicht in wat de ziekte en het verloop betekenen voor het dagelijks functioneren van de oudere en de naaste omgeving? Zo zijn er mantelzorgers die informatie (psycho-educatie) hebben gekregen van een zorgprofessional zoals de geriater, huisarts of casemanager, of zelf informatie via internet hebben opgezocht of informatie hebben van familieleden en ervaringsdeskundigen in hun naaste omgeving. Maar ook komt het voor dat mantelzorgers door een (zorg)opleiding deskundigheid hebben over dementie en hebben geleerd hoe zij daar mee om moeten gaan.

Een andere belangrijke factor is ervaringskennis. Het omgaan met dementie is voor mantelzorgers ook een proces waarin zij door het contact met de oudere al doende leren wat wel en niet bij diens behoeften en leefwereld aansluit. Van belang is daarbij wel dat de mantelzorger een open en flexibele houding heeft. Sommige mantelzorgers sluiten als vanzelf, min of meer organisch, aan bij het gedrag en de behoeften van het familielid; zij hebben ‘talent’ in het omgaan met dementie.

Maar niet alle mantelzorgers lukt het om een manier te vinden om goed om te gaan met de symptomen van dementie. De grilligheid van het gedrag bij dementie vraagt doorlopend om aanpassing van de mantelzorger en de omgeving. Niet iedereen in de familie heeft daarvoor passende competenties of een open, flexibele houding om mee te bewegen. Zo zijn er mantelzorgers die de problemen met het gedrag zien als horend bij de ouderdom of een karaktereigenschap die op oudere leeftijd versterkt. Zij benaderen de oudere als verantwoordelijk en aanspreekbaar op diens gedrag. Deze aanpak kan averechts werken en het gedrag versterken en leiden tot confrontaties in de omgang en verzorging.

Mantelzorgers vinden het soms moeilijk om te onderkennen dat het ‘onbegrepen’ gedrag van de oudere het gevolg is van een hersenziekte. Een gesprek over dementie binnen en buiten de familie houden zij het liefste af. Wat kan meespelen is dat er nog veel schaamte en taboe is rond psychische aandoeningen waar de symptomen van dementie dan onder worden geplaatst. Maar het kan ook zijn dat mantelzorgers worstelen met de emotionele verwerking van de veranderingen bij hun geliefde familielid en in de relatie met hen. Zo kunnen vooral echtgenotes problemen hebben om te accepteren dat hun echtgenoot een hersenziekte heeft waardoor er cognitieve- en gedragsveranderingen bij hem optreden. Zij vinden het moeilijk om de communicatie met hun partner aan te passen. Maar ook zonen en dochters kunnen onderling verdeeld zijn in het onderkennen en accepteren dat dementie een ziekte is.

Deze verschillen in omgaan met dementie binnen de familie kunnen een belemmering zijn bij de mantelzorg. Het kan leiden tot onderlinge fricties en de zorg binnen de familie extra belasten.