Ervaringen met professionele dementiezorg

Ervaringen met professionele dementiezorg

Families met een migratieachtergrond met een ouder familielid met dementie maken over het algemeen weinig gebruik van professionele dementiezorg. Sommige families in het onderzoek schakelen professionele hulp in omdat de familie niet (meer) alle nodige zorg zelf kan geven of organiseren. Vaak is de dementie bij het familielid dan al verder gevorderd waardoor de zorg voor de familie complex is geworden. De professionele zorg is meestal aanvullend op de zorg door de familie (Gemengd zorgnetwerk). Slechts een enkele keer is professionele zorg vervangend voor mantelzorgtaken (Professioneel zorgnetwerk).

Er wordt het meest gebruik gemaakt van dagbesteding voor mensen met dementie of geheugenproblemen. Deze voorziening wordt door de familie vaak ingezet als de invulling van de dag thuis moeilijk is geworden voor de oudere. Maar ook als de oudere onrustig is en structuur en continue toezicht nodig heeft die de familie niet kan geven. Zo kan ook de mantelzorger worden ontlast die dan een aantal uren tijd voor zichzelf heeft. Ook zijn er voorbeelden van families die thuiszorg inschakelen voor huishoudelijke taken en voor persoonlijke verzorging door de wijkverpleging. Slechts een enkele keer is een casemanager dementie betrokken bij de oudere en familie voor begeleiding en zorgcoördinatie. Ook zijn er een paar voorbeelden van andere professionals met een bemiddelende rol naar dementiezorg zoals een psychiatrisch verpleegkundige, ouderen maatschappelijk werker (OMW) of praktijkondersteuner van de huisarts (POH). Opvallend is dat er in het onderzoek van het project ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie in Rotterdam' geen voorbeelden zijn van professionele mantelzorgondersteuning.

Er zijn verschillende redenen waarom families geen, weinig en laat gebruik maken van professionele dementiezorg. Een eerste reden is dat de familie de zorg voor hun ouders als een opdracht zien waar zij in moeten volharden. De inzet van professionele zorg wordt door hen opgevat als een falen omdat de familie het niet zelf heeft kunnen volbrengen. Schaamte speelt mee voor de overige familie en gemeenschap dat zorgprofessionals het voor een deel overnemen.

Een andere reden is dat oudere migranten vaak pas laat een diagnose dementie krijgen of zij hebben geen diagnose. Familie herkent signalen van dementie bij het oudere familielid vaak niet in een vroeg stadium. Zorgprofessionals onderkennen eveneens vroege signalen van dementie lang niet altijd bij oudere migranten (zie daarvoor ook het hoofdstuk Vroegsignaleren-van-dementie-bij-oudere-migranten). Het kan hierdoor lang, soms jaren, onduidelijk blijven wat er met de oudere aan de hand is waardoor passende professionele hulp niet of laat op gang komt. Daarnaast zijn veel families niet bekend met het zorgaanbod bij dementie en de regelgeving. Zij weten niet dat er speciale voorzieningen zijn, ook op het vlak van mantelzorgondersteuning. Sommige families willen geen ‘pottenkijkers’ door inmenging ‘van buiten’. Er kan ook verdeeldheid zijn in de familie over het inschakelen van hulp buiten de familie waardoor de inzet van professionals wordt uitgesteld. Daarnaast speelt beeldvorming bij de familie over professionele zorg een rol. Zo denken sommige familieleden dat de familie de regie verliest als zij professionals in huis halen die de zorg dan volledig overnemen en bepalen wat er met de oudere gaat gebeuren. Er is ook angst voor een gedwongen opname in een verpleeghuis. Die verwachting koppelen familieleden aan het beeld dat families zonder migratieachtergrond in Nederland de zorg voor hun ouderen uitbesteden aan een zorginstelling.

Ook zijn mantelzorgers vaak ontevreden over de professionele zorg waar zij ervaring mee hebben. Zij vinden de zorg niet altijd ondersteunend, dat wil zeggen aanvullend op de mantelzorg en dat professionals met de familie goed samenwerken en afstemmen. Daarnaast lopen mantelzorgers er vaak tegenaan dat professionals onvoldoende rekening houden met de taal, culturele en religieuze migratieachtergronden van het oudere familielid waardoor de communicatie en omgang moeilijk verlopen. Een ander knelpunt volgens mantelzorgers is dat de zorg niet altijd voldoende afgestemd is op de zorgbehoeften van de oudere. De dementie bij het oudere familielid is vaak al gevorderd wanneer de familie zorg door professionals inschakelt. Niet alle dementiezorg voor thuiswonende ouderen is daar op ingesteld. Deze negatieve ervaringen zijn redenen waarom families soms stoppen met professionele dementiezorg en de zorg zelf weer volledig op zich nemen. Meestal gaat het om dagbesteding en thuiszorg. Er zijn ook enkelen voorbeelden dat het familielid door de familie weer naar huis wordt gehaald uit het verpleeghuis. Daarnaast komt het regelmatig voor dat families uit onvrede steeds wisselen van zorgaanbieders.

Er zijn niet alleen maar negatieve ervaringen. Sommige mantelzorgers zijn tevreden over de professionele zorg voor hun familielid zoals door de casemanager, ouderen maatschappelijk werk, thuiszorg, dagbesteding maar ook verpleeghuiszorg. Vaak gaat het om cultuursensitieve en cultuurspecifieke zorg die is afgestemd op de taal, culturele en religieuze migratieachtergronden van de oudere. Maar dat is niet zonder meer doorslaggevend voor de familie. Er zijn ook voorbeelden van families die tevreden zijn over reguliere dementiezorg. Mantelzorgers waarderen als goede zorg dat de professionals de oudere respectvol bejegenen, met hen goed samenwerken en dat zij respecteren dat de familie de regie over de zorg voor hun familielid met dementie of geheugenproblemen behoudt. Maar ook dat de zorg is afgestemd op persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van de oudere en van de familie waarbij oog is voor culturele en religieuze .