Draagkracht en (over)belasting bij mantelzorg

Draagkracht en belasting

Een ander belangrijk thema voor mantelzorgers is om balans te vinden tussen hun zorgtaken en hun eigen leven. Het gaat dan vooral om hun draagkracht en de belasting die zij ervaren. Mantelzorgers komen in de knel als de belasting te groot is geworden voor hun draagkracht.

Enkele factoren hebben invloed op de ervaren belasting van mantelzorgers. Allereerst is de hoeveelheid tijd van invloed die familieleden besteden aan mantelzorg en ook of zij dat structureel doen. Er zijn mantelzorgers die iedere dag zorgen en soms ook 24 uur. Dat is met name het geval als zij samen met de oudere in huis wonen. Zo zijn echtgenotes en echtgenoten vaak in continue nabijheid van hun partner met dementie en nemen meerdere zorgtaken op zich. Zij kunnen niet makkelijk weg of tijd besteden aan zichzelf zonder hun partner. Zo zijn er voorbeelden waar de partner met dementie de hele dag achter zijn echtgenote aanloopt en overal mee naar toe wil. Ook kinderen die met de oudere samenwonen zijn relatief veel belast met mantelzorgtaken.

Een andere factor voor de draagkracht is hoe familieleden mantelzorg combineren met hun persoonlijke levensinvulling zoals werk, studie of de zorg voor een eigen gezin en sociale activiteiten. Soms hebben mantelzorgers dubbele zorgtaken, thuis voor het eigen gezin en voor de oudere met dementie. Maar ook speelt mee dat mantelzorgers persoonlijke problemen kunnen hebben zoals (chronische) ziekten, psychisch, relationeel en materieel of problemen in het eigen gezin (bv met opgroeiende kinderen).

Daarnaast is van invloed hoe intensief de mantelzorgtaken zijn. Persoonlijke verzorging of begeleiding vraagt een intensievere inzet en belasting van mantelzorgers dan praktische ondersteuning, zoals administratie of huishoudelijk werk, waar meer afstand is tot de oudere. Maar het hangt ook af van het stadium van dementie en de zorgbehoeften. In de beginfase is er meestal minder intensieve persoonlijke zorg nodig dan bij gevorderde dementie. Ook speelt mee of mantelzorgers toereikende competenties hebben om met dementie en onbegrepen gedrag van de oudere om te gaan. Voor familieleden die daar moeite mee hebben, zal de mantelzorg ook zwaarder zijn. Eveneens kunnen mantelzorgmotieven en de visie op mantelzorg een rol spelen bij de draagkracht en ervaren belasting. Er zijn mantelzorgers voor wie het zorgmotief zwaar weegt, zij zien het als een falen als zij de mantelzorg niet meer volhouden. Zij cijferen zichzelf weg ondanks dat de belasting erg zwaar is geworden. Mantelzorgers vinden soms ook dat zij de beste zorgkwaliteit geven aan de oudere vergeleken met andere familieleden en professionals. Zij houden hun zorgtaken vast en vinden het moeilijk om deze te delen of uit handen te geven.

Misschien wel de meest belangrijke factor voor de draagkracht is in hoeverre mantelzorgers samen met andere familieleden de zorg verlenen en elkaar steunen of hulp hebben van professionals. Er zijn mantelzorgers die er alleen voor staan of de meeste zorg op zich nemen, vaak zijn dat spilzorgers. Er is meestal geen ander familielid beschikbaar voor mantelzorg of de mantelzorger houdt ondersteuning af of is onbekend met dementiezorg en mantelzorgondersteuning. 

Overbelasting

Bovengenoemde factoren kunnen beïnvloeden dat mantelzorgers overbelast raken. Overbelasting komt dan ook veel bij hen voor, met name bij spilzorgers. Dat kan tijdelijk zijn maar ook blijvend. Mantelzorgers krijgen psychische klachten zoals oververmoeidheid, een depressie en slapeloosheid. Daarnaast raken zij vaak in een isolement en kunnen relationele problemen krijgen doordat zij niet meer toekomen aan hun eigen sociaal leven. Maar ook zijn er voorbeelden dat zij stranden in hun werk en studie omdat zij zich daar niet meer volledig voor kunnen inzetten. Dit kan leiden tot studievertraging, frequent of langdurig ziekteverzuim, ontslag en verlies van inkomen. In een aantal situaties loopt de mantelzorg thuis vast. Mantelzorgers zijn dan niet meer in staat om de kwaliteit van zorg te geven die nodig is voor iemand met dementie. Soms kunnen mantelzorgers in zo’n situatie niet meer adequaat reageren op het gedrag van het familielid en kan een onveilige thuissituatie ontstaan​.

Veerkracht / Eigen oplossingen

Mantelzorgers proberen verschillende oplossingen om balans te houden tussen hun draagkracht en draaglast. Een oplossing is dat mantelzorgers hun persoonlijk leven aanpassen zodat zij de zorg kunnen volhouden. Zij gaan minder of (tijdelijk) stoppen met werken, hun studie of met eigen (sociale) activiteiten. Ook organiseren zij faciliteiten om mantelzorg te kunnen blijven realiseren. Een voorbeeld daarvan is een Persoonsgebonden Budget (PGB) waardoor mantelzorgers in hun levensonderhoud kunnen blijven voorzien en professionele zorg kunnen regelen als dat noodzakelijk is. Ook zijn er mantelzorgers die gaan samenwonen met het familielid met dementie. Het familielid komt bij de mantelzorger wonen of andersom de mantelzorger gaat bij het familielid in huis wonen. Enkele mantelzorgers zoeken ook informatie op over het verloop van- en omgaan met dementie zodat zij zich beter toegerust voelen.

Een ander type oplossing is dat familieleden onderling een overbelast familielid opvangen. Andere familieleden nemen soms mantelzorgtaken (tijdelijk) over van het te zwaar belaste familielid of herverdelen de zorgtaken onderling. Dat is met name het geval in familienetwerken waar mantelzorg samen wordt gedaan en een gedeelde verantwoordelijkheid wordt gevoeld. Sommige mantelzorgers bewaken zelf hun eigen grenzen aan hun inzet en communiceren waar ondersteuning nodig is. Maar familieleden houden ook wel elkaars welzijn en signalen van overbelasting in de gaten, vooral bij familieleden met structurele intensieve zorgtaken. Er zijn voorbeelden dat het overbelaste familielid door de familie met een lange vakantie wordt gestuurd of naar activiteiten buiten de deur. In spilzorgnetwerken neemt de familie niet vanzelfsprekend zorgtaken over bij (dreigende) overbelasting. Spilzorgers zijn veel meer op zichzelf aangewezen en kunnen slechts sporadisch of niet terugvallen op incidentele mantelzorg voor vakantie of een dagje of avondje uit.

Een laatste oplossing van familie om zorgtaken van zwaar belaste familieleden over te nemen is om professionele zorg in te schakelen als de familie het zelf niet meer kan opvangen. Dat gebeurt zowel in familiezorg netwerken als in spilzorg netwerken maar als laatste redmiddel zodat de oudere nog thuis kan wonen.

De oplossingen van mantelzorgers binnen de familie om voldoende draagkracht te houden werken niet altijd goed of soms voor korte tijd. Niet altijd slagen zij erin om langdurig balans terug te krijgen tussen hun draagkracht en draaglast. Spilzorgers zijn het meest kwetsbaar in het vinden van werkzame oplossingen.