Menu English

Verbetering indicatiestelling langdurige zorg voor mensen met cerebrale parese

Ontwikkeling van een oplossing voor de ervaren knelpunten in de indicatiestelling van personen met CP

Cerebrale parese (CP) is een hersenaandoening die ontstaat voor of tijdens het eerste levensjaar en komt voor bij ongeveer 1,6 tot 3,5 op de 1.000 levendgeborenen. Bij unilaterale CP is één lichaamshelft aangedaan, en bij bilaterale CP betreft dit beide lichaamszijden. Daarnaast kan CP gepaard gaan met onder andere verstandelijke beperkingen, epilepsie en astma. Recent onderzoek toont aan dat 75% van de personen met CP 20 jaar of ouder is, en 46% is 40 jaar of ouder.

Over het project

Projectbeschrijving

In dit project ontwikkelen we een training voor mensen met CP en een training voor indicatiestellers. Dit gebeurt in co-creatie: mensen met CP, indicatiestellers, behandelaars van mensen met CP en onderzoekers.

Veel personen met CP zijn aangewezen op ondersteuning vanuit de langdurige zorg (LZ). De LZ is in Nederland gedecentraliseerd en versnipperd vormgegeven. Elk loket heeft eigen regels en indicatieterreinen, voor personen met CP is dit onoverzichtelijk. Ook is het verkrijgen van een goede indicatie lastig.

Indicaties voor Wmo2015 (wet maatschappelijke ondersteuning) en Zvw (zorgverzekeringswet) zijn tijdelijk van aard waardoor periodiek herindicaties plaatsvinden. Herindicaties zijn bijzonder stressvol voor de geïndiceerden. Indicatiestellers voor de Zvw zijn wijkverpleegkundigen. De indicatie voor de Wmo wordt gesteld door de wmo-consulent, dit zijn vaak sociale professionals of paramedici.

Doel van het project

Dit project ontwikkelt een oplossing voor de knelpunten in de indicatiestelling van personen met CP in co-creatie met personen met CP, indicatiestellers, professionals en onderzoekers, op basis van een verkennend vooronderzoek. De exacte inhoud en vorm van de oplossing worden bepaald op basis van een vooronderzoek. Naar aanleiding van overleg met betrokken partijen en de daaruit voortgekomen signalen denken we nu aan een ééndaagse training voor mensen met CP en indicatiestellers, ondersteund door nieuw te ontwikkelen educatiemateriaal. Dit zou kunnen bestaan uit filmpjes, leermodule of anderszins waarin ook mogelijke best practices aandacht krijgen. We benadrukken dat elke vorm op voorhand mogelijk is. We kiezen bewust voor deze open aanpak om maximaal aan te sluiten bij de behoeften de doelgroepen.

De trainingen worden vier keer tegelijkertijd aangeboden: in het ochtenddeel voor de twee doelgroepen apart, in het middagdeel gezamenlijk zodat er van elkaar geleerd wordt. Het doel is enerzijds om mensen met CP te empoweren om het indicatiegesprek goed en effectief te kunnen voeren, anderzijds om indicatiestellers deskundig te maken in de impact van CP op het dagelijks leven (leven lang leren).

(Beoogde) resultaten

Training voor mensen met CP en Training voor indicatiestellers

Mensen met een beperking hebben vaak moeite om de ondersteuning te krijgen die ze aanvragen Onderzoek laat zien dat het wel of niet toekennen mede afhangt van de vaardigheden van de aanvrager om zijn/haar/hen situatie en ondersteuningsbehoeften over het voetlicht te brengen. Een positieve, proactieve en assertieve houding helpt onder andere hierbij, naast een gedegen voorbereiding en regie kunnen pakken. De training voor indicatiestellers richt zich op kennis over de impact van CP op het dagelijkse leven. 

Naast deze training is een tweede e-learningmodule ontwikkeld voor indicatiestellers die hen informeert over de impact van een levenslange beperking op het dagelijks leven gerelateerd aan de indicatiestelling. Drie bijbehorende youtubefilmpjes tonen de ervaringen met de indicatiestelling. 

Samenwerkingen

Samenwerkingspartners

  • CP Nederland
  • Lectoraat Disability Studies; Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam
  • Lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning; Hogeschool van Amsterdam

Dit project ontwikkelt een oplossing voor de knelpunten in de indicatiestelling van personen met CP in co-creatie met personen met CP, indicatiestellers, professionals en onderzoekers, op basis van een verkennend vooronderzoek. Het vooronderzoek wordt mede uitgevoerd door studenten van de betrokken hogescholen waardoor ook een link met het onderwijs gemaakt wordt.

Producten/publicaties

Projectfeiten



Looptijd

2022 - 2023


Financiering

CP Nederland
VWS


Lectoraat

Lectoraat Ondersteuningsbehoeften:
Levenslang & Levensbreed

Medewerkers betrokken bij dit project