SMART

In dit onderzoek onderzoeken we of het “Leven met Kanker” programma mensen met kanker en hun naasten kan ondersteunen in de omgang met de uitdagingen en moeilijkheden die zij ervaren. In dit programma komen deelnemers bijeen in online groepen. Peersupport (steun van ‘lotgenoten’) is daarbij een belangrijk element. Deelnemers kunnen op gestructureerde manier van en met elkaar leren.

Het onderzoek naar dit programma heet SMART. SMART staat voor Self-Management of persons with Advanced cancer and their Relatives Trial. In dit onderzoek wordt nauw samengewerkt met het ErasmusMC.

Weet jij hoe het is om te leven met kanker? Ook als je weet dat het einde nadert? Natuurlijk heeft onderzoek duidelijk gemaakt welke problemen mensen in deze fase zoal tegenkomen. Maar hoe dat voelt, dat kunnen anderen niet écht weten. De enigen die dat begrijpen zijn mensen die zelf ook in zo’n situatie zitten. Lotgenoten. Zij weten hoe het is om…….Zij komen met oplossingen die werken in de praktijk. Dat maakt het leren van ervaringsdeskundigen uniek en waardevol. Dat leren-van-elkaar gebeurt steeds vaker. Kijk naar alle facebook groepen, waarin mensen elkaar allerlei tips geven om met bepaalde aandoeningen of problemen om te gaan.
Bij dergelijk ‘lotgenotencontact’ ontbreekt het vaak aan structuur en aan bewezen werkzame elementen. Dat is anders in het Leven met Kanker programma. Dit programma is gebaseerd op een bestaand en bewezen effectief programma. Het origineel (Chronic Disease Self Management Programme) is succesvol, wordt in meer dan 30 landen gebruikt en kent wereldwijd al meer dan één miljoen deelnemers. In dit project is het programma aangepast voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.

Deelnemers komen zes weken achtereen een keer per week bijeen in een online bijeenkomst, onder begeleiding van twee procesbegeleiders. Deze procesbegeleiders zijn getrainde ervaringsdeskundigen; mensen met kanker, mensen genezen van kanker, naasten of nabestaanden. De bijeenkomsten duren 1,5 uur. Daarnaast krijgen ze nog een syllabus en wekelijks een korte video met wat voorbereidende informatie.

Tijdens de bijeenkomsten komen thema’s aan bod die relevant zijn voor deze doelgroep. Voorbeelden zijn: omgaan met lastige emoties, leven met onzekerheid, vermoeidheid, pijn en verandering van leefstijl. In het programma worden vaardigheden geoefend: het maken van een haalbaar actieplan, beslissingen nemen, problemen oplossen en effectieve communicatie.

Voor het onderzoek worden deelnemers geworven via zorgprofessionals en via (social) media. Deelnemers uit het hele land kunnen tenslotte makkelijk deelnemen. Iedereen die een informed consent heeft ingevuld kan deelnemen en wordt ingepland in een van de groepen. Voor het onderzoek vullen ze drie keer een vragenlijst in en houden een logboekje bij in de weken dat ze deelnemen aan het programma. Doel van het onderzoek is om te weten komen of het deelnemers ook daadwerkelijk helpt bij eigen regie over gezondheid en leven.

Het onderzoek is onderdeel van een groot onderzoek over zelfmanagement en eigen regie bij ongeneeslijke kanker, onder leiding van Dr. Judith Rietjens uit het Erasmus MC.

Het maakt ook deel uit van grotere samenwerking tussen Kenniscentrum Zorginnovatie en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC en binnen het regionaal consortium Palliatieve Zorg Zuid West Nederland. Vanuit dit consortium is ook de patiënten en naastenadviesraad betrokken. Zij geven regelmatig advies over de voortgang.

• Effectiveness of the “Living with Cancer” peer self-management support program for persons with advanced cancer and their relatives: study protocol of a non-randomized stepped wedge study
  Artikel in BMC Palliative Care, 2022
• SMART onderzoek: Leven met Kanker programma
  Video over het onderzoek, mei 2022
• Meer eigen regie voor menden met gevorderde kanker en hun naasten? 
  Artikel in tijdschrift Oncologische zorg, 2021

• In dit project werkt de projectgroep nauw samen Prof Em. Kate Lorig, van Stanford University en het Self-Management Resource Center in Amerika. Zij ontwikkelde het oorspronkelijke programma voor mensen met chronische aandoeningen, hielp mee bij de ontwikkeling van het Leven met Kanker programma en helpt bij het onderzoek daarnaar.
• In de regio wordt samengewerkt met de afdelingen Oncologie en Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus MC. Zij maken deel uit van de projectgroep. De afdelingen Oncologie van het Erasmus MC en Ikazia Ziekenhuis helpen bij de werving van deelnemers.
• Daarnaast is er in dit project veel contact met organisaties waar mensen met kanker en naasten samenkomen (fysiek of online) of die hen vertegenwoordigen, zoals de Patio, Centra voor leven met en na kanker (voorheen: inloophuizen), patiëntenverenigingen, NFK, Kanker.nl. Met hen bespreekt de projectgroep mogelijkheden om mensen te bereiken die mogelijk belangstelling hebben voor dit programma en zouden willen deelnemen aan ons onderzoek.