Doorleven met niet te genezen kanker en de rol van Sociale Determinanten van Gezondheid

Doorlevers leven in een grijs gebied: niet genezen, niet terminaal, maar wel ongeneeslijk ziek. Zij ervaren complexe uitdagingen op fysiek, psychisch en sociaal vlak, terwijl hun situatie vaak onvoldoende wordt herkend in de huidige zorg. Dit promotieonderzoek onderzoekt hoe Sociale Determinanten van Gezondheid (SDG) het dagelijks functioneren en welzijn van Doorlevers beïnvloeden. SDG zijn niet-medische factoren die iemands gezondheid kunnen beïnvloeden, zoals:

• Sociaaleconomische positie
• Woon- en werkomgeving
• Gezondheidsvaardigheden
• Sociaal netwerk

Daarnaast onderzoeken we hoe Verpleegkundig Specialisten (VS) - zorgprofessionals die medische én verpleegkundige expertise combineren - SDG herkennen, benoemen en integreren in consulten en ondersteuning, zodat palliatieve zorg tijdiger en passender wordt ingezet. Het project wordt uitgevoerd binnen het Kenniscentrum Zorginnovatie, in samenwerking met het onderwijs en het werkveld. Met interviews, documentanalyse en participatieve methoden ontwikkelen we praktische tools, gesprekskaarten en aanbevelingen die aansluiten bij de leefwereld van Doorlevers en bijdragen aan inclusieve, persoonsgerichte (palliatieve) zorg.

Dankzij medische vooruitgang leven steeds meer mensen met niet te genezen kanker langer door. Voor Doorlevers vervaagt de traditionele indeling tussen genezen en sterven: zij balanceren tussen hoop en vrees, leven met klachten en onzekerheid en moeten zich steeds opnieuw aanpassen. Uit eerder onderzoek (project Doorlevers, KCZI 2022–2024) bleek dat deelnemers vaak een gunstig SDG-profiel hadden (hoge SEP, sterk netwerk, hoge gezondheidsvaardigheden). Minder is bekend over Doorlevers met minder gunstige SDG-profielen, zoals lage inkomens, beperkte gezondheidsvaardigheden of een klein sociaal netwerk. Terwijl juist daar risico’s op kwetsbaarheid en ongelijkheid spelen.

Binnen de huidige (palliatieve) zorg is nog te weinig aandacht voor Doorlevers. Doorverwijzing gebeurt vaak laat en gesprekken over palliatieve zorg worden soms uitgesteld door misvattingen of handelingsverlegenheid. Tegelijk biedt palliatieve zorg een passend kader, omdat zij alle dimensies van het leven omvat (fysiek, psychisch, sociaal en zingeving). Verpleegkundig Specialisten (VS) spelen hierin een sleutelrol: zij werken holistisch, bieden continuïteit en kunnen SDG integreren in consulten.

Dit promotieonderzoek heeft twee doelen:

1. Verkennen hoe SDG de ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers beïnvloeden en deze inzichten toepassen in tools.
2. In kaart brengen hoe VS SDG herkennen, benoemen en integreren in consulten, en hoe hun aanpak kan worden geoptimaliseerd voor een persoonsgerichte benadering.

We werken met interviews, documentanalyse en co-creatie met Doorlevers en VS. De opbrengst: praktische handvatten, gesprekskaarten, voorlichtingsmateriaal en aanbevelingen voor inclusieve, tijdige palliatieve zorg.

Adviesgroep van Doorlevers (betrokken in alle fasen van het onderzoek). Verder samenwerking met: doorlevenmetkanker.nl, Pharos, NFK, IPSO en IKNL.

Het onderzoek levert nieuwe inzichten op in hoe SDG bijdragen aan veerkracht of juist kwetsbaarheid bij Doorlevers, en welke factoren ongelijkheid in toegang tot zorg en kwaliteit van leven beïnvloeden. We beschrijven hoe VS SDG herkennen en integreren in consulten, inclusief barrières en kansen in de praktijk. Op basis daarvan ontwikkelen we:

• Praktische handvatten en gesprekskaarten om SDG systematisch te verkennen;
• Voorlichtingsmateriaal afgestemd op diverse SDG-profielen;
• Aanbevelingen voor tijdige inzet van palliatieve zorg, inclusief signalerings- en verwijscriteria;
• (Scholings)modules en een competentieprofiel voor VS om SDG te integreren in persoonsgerichte palliatieve zorg.

De resultaten worden gedeeld via publicaties, scholing, webinars en platforms voor en door mensen met (en na) kanker. Op termijn beogen we een zorgpraktijk die inclusiever is, sociaal rechtvaardiger en beter afgestemd op de leefwereld van Doorlevers—met VS als belangrijke schakel tussen medische behandeling, palliatieve zorg en het dagelijks leven.

Studenten van de Bachelor Verpleegkunde en de Master Advanced Nursing Practice (MANP) zijn betrokken via stages, minors en afstudeeronderzoeken. Zij werken mee aan dataverzameling, literatuurstudies en de ontwikkeling van tools en materialen. De bevindingen worden geïntegreerd in onderwijsmodules over oncologische en palliatieve zorg, persoonsgerichte zorg en maatschappelijke ongelijkheid. Studenten leren SDG herkennen, bespreekbaar maken en vertalen naar passende ondersteuning—met speciale aandacht voor de rol en competenties van VS in de eerste en tweede lijn. Zo draagt het project bij aan onderwijsvernieuwing én aan het opleiden van toekomstbestendige zorgprofessionals met oog voor de sociale context van gezondheid en zorg.