LIVES

Er is steeds meer aandacht voor kwaliteit van leven bij mensen met chronische en complexe aandoeningen. Door medische vooruitgang leven mensen met zeldzame aandoeningen langer. Tegelijkertijd is er nog weinig kennis over hoe deze aandoeningen het dagelijks leven en het sociale functioneren beïnvloeden.

Mensen met zeldzame ziekten krijgen vaak te maken met langdurige zoektocht naar een diagnose, complexe zorgtrajecten en onzekerheid over het ziekteverloop. Ook kunnen zij beperkingen ervaren in werk, studie en sociale relaties. Deze sociale en persoonlijke gevolgen krijgen nog weinig aandacht in onderzoek naar kwaliteit van leven.

Het project LIVES onderzoekt daarom de kwaliteit van leven van mensen met vasculaire leveraandoeningen en hun onvervulde zorgbehoeften. Hierbij wordt gebruikgemaakt van participatief onderzoek, waarbij patiënten en patiëntenorganisaties actief betrokken zijn bij het uitvoeren en analyseren van het onderzoek.

Binnen het project worden diepte-interviews gehouden met patiënten in vier Europese landen: Frankrijk, Spanje, Zwitserland en Nederland. De interviews worden uitgevoerd en geanalyseerd door ervaringsdeskundigen, ondersteund door onderzoekers met expertise in kwalitatief onderzoek.

Het project heeft als doel om een compleet beeld te krijgen van de kwaliteit van leven van mensen met vasculaire leveraandoeningen en hun zorg- en ondersteuningsbehoeften. Deze inzichten helpen bij het ontwikkelen van passende en persoonsgerichte ondersteuning.

Het project levert nieuwe inzichten op in de ervaringen en behoeften van mensen met zeldzame vasculaire leveraandoeningen. Uit peer research blijkt dat deze aandoeningen invloed hebben op verschillende aspecten van het leven, zoals lichamelijke klachten, sociale relaties en ervaringen met het zorgsysteem.

Uit interviews met patiënten komen vier centrale thema’s naar voren:

• Symptomen en medische klachten, zoals vermoeidheid en overprikkeling
• Kwaliteit van leven en het ervaren van erkenning en begrip
• Ervaringen met diagnostiek, behandeling en nazorg
• Sociale gevolgen voor werk, relaties en maatschappelijke participatie

De resultaten laten zien dat mensen behoefte hebben aan betere ondersteuning bij het omgaan met klachten en onzekerheid. Ook vragen zij om meer aandacht voor hun persoonlijke situatie en sociale omgeving. Daarnaast benadrukken mensen het belang van duidelijke communicatie, een vast aanspreekpunt in de zorg en mogelijkheden voor lotgenotencontact.

De inzichten uit dit project dragen bij aan het ontwikkelen van passende interventies en vergroten de kennis over participatie van patiënten en naasten in onderzoek en zorg.

Meer informatie:  Factsheet Leven met een zeldzame vasculaire Leveraandoening - Peer Research naar kwaliteit van leven (NL) 

Het project is een internationale samenwerking. Meer informatie is te vinden via:
https://www.livesproject.eu/