De lamme en de blinde
Bij mijn ouders wisselde het, soms zelfs per moment van de dag, wie eigenlijk ‘degene was om wie het primair ging’ en wie ‘de naaste’ was.
Zonder al te veel nuance noemden we mijn ouders vaak ‘de lamme en de blinde’. Mijn moeder ziet minder dan 1% en heeft door hartfalen ook een sterk beperkte conditie. Mijn vader had veel last van neuropathie, een aandoening waarbij zenuwen beschadigd zijn. Ook hoorde hij buitengewoon slecht en had hij door twee eerdere herseninfarcten wel wat blijvende lichamelijke en cognitieve beperkingen.
Voor de ambulanceverpleegkundigen, later de Spoedeisende Hulp en de afdeling waar mensen na een herseninfarct worden behandeld, was mijn vader de patiënt en mijn moeder ‘slechts’ zijn naaste. Maar voor ons als mantelzorgers was het dagelijks een uitdaging om aan beiden voldoende aandacht en zorg te geven.
Toen mijn vader begin juni voor de derde keer een herseninfarct kreeg, moest hij na bijna een week in het ziekenhuis naar de geriatrische revalidatie. Ook vanwege zijn neuropathie en de bijbehorende lichamelijke instabiliteit was ik blij dat er stevig zou worden ingezet op revalidatie.
Mijn verbazing was groot toen bleek dat de revalidatie zich alleen zou richten op de lichamelijke gevolgen van het infarct. Die waren voor hem gelukkig beperkt. ‘Daarom is uw vader tenslotte hier’, werd mij verteld. De beperkingen ten gevolge van de neuropathie kregen dus nauwelijks aandacht.
Een andere invulling van de revalidatie, bijvoorbeeld wat meer fysiotherapie en wat minder logopedie en ergotherapie, was moeilijk bespreekbaar. De vaste werkwijze van de revalidatie was leidend. Onze inbreng als mantelzorgers bleef beperkt.
Dat vond ik jammer. Het had mijn vader en de behandelaren misschien meer kunnen opleveren. Spraakoefeningen doen met een niet-gemotiveerde man van ruim 88 jaar die geen spraakproblemen heeft en bovendien erg slechthorend is, is weinig zinvol. En voor de logopedist zelf lijkt me dat ook niet erg motiverend.
Van wie is dit probleem?
Terwijl alle aandacht uitging naar mijn vader, had mijn moeder het zwaar. De zorgen, de onrust en de tijdelijke verhuizing naar mijn huis vroegen veel van haar. Ze deed enorm haar best om te wennen aan een huis dat ze niet en, zoals haar eigen huis, al vijftig jaar door en door kende. Ook probeerde ze vrienden te worden met onze twee grote Vizsla’s, een hondenras dat bekendstaat om zijn aanhankelijke karakter.
De eerste week zat mijn moeder dan ook bijna voortdurend met een kussen op schoot, bang dat die twee grote honden op haar schoot zouden komen liggen.
De verhuizing, de onrust en de zorgen werden haar te veel. Ze kreeg een stil delier: een plotselinge toestand van verwardheid waarbij ze niet reageerde op aanspreken en aanraken. Een nare ervaring voor haar, maar ook voor ons, die zo goed mogelijk voor haar probeerden te zorgen.
De dag na het nachtelijke bezoek aan de Spoedeisende Hulp wilde ik graag even met een deskundige overleggen. Wat konden we doen, en wat konden we beter laten, om mijn moeder zo goed mogelijk te ondersteunen?
Haar eigen huisarts kon dat niet doen, vertelde hij, omdat ‘mevrouw niet thuis was’. Mijn eigen huisarts kon dat ook niet, zei de praktijkassistente, omdat ‘mevrouw niet bij hen stond ingeschreven’.
Mijn frustratie was groot. Toch gebruikte ik mijn energie uiteindelijk liever om er voor mijn moeder te zijn. Maar er volgde een tweede stil delier. Gelukkig hoefde ze deze keer niet mee naar de Spoedeisende Hulp.
Waarom was het zo moeilijk om even tien minuten met een huisarts te overleggen? Om te luisteren, mee te denken en advies te geven over hoe ik mijn moeder zo goed mogelijk kon ondersteunen?
Ik begrijp echt de enorme druk waaronder huisartsen werken. Toch blijf ik met deze vraag zitten. “Als we willen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en dat hun naasten zorg en ondersteuning bieden, dan moeten professionals die naasten ook kunnen ondersteunen. Soms vraagt dat om ruimte buiten de gebruikelijke werkwijze.”
Na het tweede delier ging ik in mijn zoektocht naar hulp verder. Uiteindelijk kwam ik bij de polikliniek geriatrie terecht. De geriater die dienst had, had mijn moeder tijdens het eerste delier gezien en wilde me graag adviseren. Ik zou worden teruggebeld.
Dat gebeurde, maar niet door de geriater zelf. De medewerker van de polikliniek vertelde me dat mijn moeder en ik welkom waren voor een afspraak. De eerst mogelijke afspraak was over zes weken.
Het derde delier konden we gelukkig beperken en kort houden. We hadden geleerd van onze eerdere ervaringen.
Professionals werken samen en kennen hun plek
Sinds een week of zes woont mijn moeder in een kleinschalige zorgvilla. Dat is de plek waar ze samen met mijn vader naartoe zou gaan. Helaas heeft hij alleen het kennismakingsgesprek nog kunnen meemaken.
Op deze warme plek zijn zorg en welzijn met elkaar verweven. Er zijn bijvoorbeeld medewerkers die helpen in de huiskamer, zonder dat zij een zorgopleiding hebben gevolgd. Ook is er een activiteitenbegeleider. Door aandacht te hebben voor wat voor iedere bewoner persoonlijk belangrijk is, dragen zij bij aan het welzijn en helpen ze soms ook zorg voorkomen.
Wat zij doen heet geen palliatieve zorg, en dat is het ook niet. De aandacht op deze plek draagt wel ontzettend veel bij aan de kwaliteit van leven van mijn moeder. En daar draait het in de laatste 1000 dagen uiteindelijk om.
Als ik zie hoe zorg en welzijn hier samenwerken en hoe vanzelfsprekend die verbinding kan zijn, dan zie ik dat het mogelijk is. Professionals kijken naar de mens en niet alleen naar de patiënt. Ze stemmen hun werk op elkaar af en betrekken ook de mensen om die persoon heen.
“Het is dus mogelijk. En als het hier kan, kan het vast ook op andere plekken.”
Ik denk bovendien dat samenwerking ook voor professionals veel kan betekenen. Je staat er niet alleen voor. Je kunt kennis en verantwoordelijkheid delen met anderen, ook met mensen die vanuit een ander vakgebied werken. Niet alles hoeft bij één professional terecht te komen.
“Dat is voor mij de kern van deze derde bouwsteen: professionals zijn cruciaal. Ze zetten hun eigen deskundigheid in, werken samen met elkaar én met de mensen om wie het gaat en hun naasten, en kennen hun plek.”
Samen Leven tot het Laatst betekent ook: samen zorgen, ieder vanuit de eigen rol en deskundigheid.