Effectiviteit van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (PEP-id)

In dit project wil de projectgroep bepalen hoe werkzaam behandelingen zijn voor de symptomen pijn, angst, delier en epilepsie in de palliatieve fase. Het project wordt uitgevoerd in drie verschillende zorgorganisaties. De cliënten krijgen de voor de zorgorganisatie gebruikelijke behandelingen (care-as-usual). Met een vragenlijst ingevuld door de zorgverlener meet de projectgroep de zorghandelingen en symptomen. Naast de vragenlijst bevraagt de projectgroep ook de betrokken zorgmedewerkers met interviews.

Met het project wil de projectgroep bijdragen aan betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven bij mensen met VB door de zorg te verbeteren. Dat wil de projectgroep doen door, op basis van de resultaten van het project, informatie te bieden die bijdraagt aan verbetering van zorgbeleid van zorgorganisaties, verbeteren van het onderwijs en informeren van de wetenschap. Samen met zorgorganisaties formuleert de projectgroep principes hoe de nieuwe kennis geborgd kan worden in de zorgorganisaties. Ook zal er worden samengewerkt met (nationale) onderwijsinstellingen aan het borgen van de nieuwe kennis in onderwijs. De resultaten worden gepresenteerd aan de wetenschappelijke gemeenschap in artikelen en dialoog.

Het project betreft vooralsnog geen promotieonderzoek en is geen onderdeel van een groter geheel, zoals een academische werkplaats of consortium.

Gedurende het project zal er de mogelijkheid zijn om studenten en/of opleidingen te betrekken. Een mogelijkheid tot een afstudeerplek/-onderzoek voor studenten van de opleidingen Social Work en Verpleegkunde zal tot de mogelijkheden behoren. Het projectteam ziet graag dat de resultaten onder de aandacht worden gebracht binnenin het onderwijs.

Het beoogde doel van het project is om daadwerkelijke verbetering te bewerkstelligen in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt door zorgorganisaties voor mensen met een VB te informeren over de resultaten, door het inspireren van het onderwijs en door het (wetenschappelijk) publiceren van de resultaten.

Onderwijs is een belangrijk middel om kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen. Het is daarom belangrijk dat de kennis uit dit project wordt ingezet in het palliatieve zorgonderwijs voor begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook willen we de opgedane kennis inzetten in het wetenschappelijk onderwijs (WO), het hoger en het beroepsonderwijs (hbo en mbo). Daarnaast gaan wij onze kennis actief onder de aandacht brengen bij de opleiding voor arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) van het Erasmus MC.

Wij gaan samenwerken met FiniVita, een landelijke organisatie die werkzaam is in het onderwijs op het gebied van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. FiniVita werkt met een basis blended learning programma, een programma bestaande uit een e-learning en twee interactieve sessies. Deze interactieve onderdelen worden gegeven door opgeleide, ervaren medewerkers afkomstig uit het vakgebied en bij voorkeur uit de organisatie waarin het onderwijs plaatsvindt.  

Binnenin het project werkt het projectteam samen met vier zorgorganisaties waarin het project plaatsvindt. De volgende drie zorgorganisaties zijn aangesloten bij het project:

1. Prinsenstichting
2. Prisma
3. Ipse de Bruggen