In 2010 werd Ilses meervoudig beperkte dochter geboren, waardoor zij noodgedwongen kennismaakte met de wereld van (complexe) zorg. Vanuit haar professionele perspectief viel Ilse de invloed van communicatie op het zorgtraject op. Sinds 2020 doet zij onderzoek naar samen beslissen (shared decision making) via het lectoraat van AnneLoes van Staa. Sinds 2023 doet zij een promotieonderzoek naar 'Niet loslaten, maar anders vasthouden – interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden'.

Het boek Bikkeltje

Bikkeltje is een boek over een bijzonder meisje, dat Merle heet. Als Merle (2010) wordt geboren is ze piepklein. Ze heeft een gespleten lip en kijkt scheel. Twee dagen na haar geboorte brengt een kinderarts vreselijk nieuws: Merle heeft een zeldzame en ernstige chromosoomafwijking (WHS). Ze zal waarschijnlijk niet leren lopen of praten. Het gezin komt in een rollercoaster van onderzoeken en behandelingen terecht. Meerdere keren hangt Merles leven aan een zijden draadje door epilepsie en hartfalen. Maar Merle is een stoer meisje, een echt bikkeltje. Ze knapt iedere keer weer op en geniet van liedjes zingen, boekjes lezen en in bad gaan.

Meer informatie over het boek van Ilse Ooms