Kenniscentrum Zorginnovatie maakt deel uit van de Academische Werkplaats Autisme – Samen Doen! werkgroep “Zorgtransitie.” Deze werkgroep beoogt de kennis uit de praktijk en onderzoek te bundelen in een nieuwe zorgstandaard met bruikbare interventies.
Psychiatrische aandoeningen zoals autisme houden niet op bij het bereiken van de volwassenheid, maar de financiering en organisatie van zorg verandert volgens de wet wel bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. Deze leeftijdsgrens zorgt voor een breuk in de zorgverlening die leidt tot slechtere uitkomsten en uitval uit zorg. De verschillen tussen benadering, werkwijzen en behandeling tussen beide sectoren zijn enorm, waardoor jongvolwassenen met autisme tussen wal en schip kunnen vallen. Er is niet alleen een organisatorische scheiding aanwezig tussen kinder- en jeugdpsychiatrie en de volwassen psychiatrie, maar ook zijn er vaak grote verschillen in benadering, aandachtsgebieden en behandeling. Dit alles belemmert continuïteit van zorg op een cruciaal moment in het leven.
In Nederland staat de aandacht voor deze transitie in zorg in de psychiatrie nog in de kinderschoenen. Er is nog weinig bekend over de ervaringen rond deze overgang van jongeren met autisme, hun ouders en zorgverleners en over effectieve interventies die bijdragen aan betere (continuïteit) van zorg. Uiteindelijk doel van deze werkgroep is om kennis uit de praktijk en eerste resultaten uit onderzoek te bundelen in een nieuwe zorgstandaard (TransitieWijzer voor autismespectrumstoornissen) en een Toolkit te ontwikkelen met bruikbare interventies.
Het afgelopen jaar zijn er een paar eerste onderzoeken verricht naar zorgtransitie binnen de psychiatrie. In samen werking met Erasmus MC en UMC-Maastricht is er een online enquête onder zorgprofessionals uitgezet en er hebben binnen Kenniscentrum Zorginnovatie minorprojecten en een afstudeerproject op dit thema plaatsgevonden. Ook is er een focusgroep met ervaringsdeskundigen gehouden.
Ook is gestart met een onderzoek naar hoe de zorgtransitie en levensloop rond het achttiende jaar van licht verstandelijke gehandicapten met autisme verloopt. Daarnaast is er een grootschalige enquête opgezet naar de ervaringen van jongeren met ASS en hun ouders.