Onderzoekers prof. Agnes van der Heide en universitair hoofddocent Ida Korfage, verbonden aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC, deden tijdens de ‘eerste golf’ in 2020 een bijzondere studie in samenwerking met wetenschappers van Amsterdam UMC, de Universiteit voor Humanistiek, en Hogeschool Rotterdam.
Ze probeerden in cijfers te vatten wat de impact was van de coronamaatregelen op familie van stervende patiënten en zorgprofessionals. Ze lieten honderden zorgverleners en nabestaanden vragenlijsten invullen. De deelnemers gebruikten die vragenlijsten opvallend vaak om hun hart te luchten.
‘We verwachtten al snel dat de maatregelen van grote invloed zouden zijn op hoe mensen in deze periode afscheid konden nemen van naasten. En op hoe zorgverleners hun werk konden doen’, vertellen Korfage en Van der Heide namens de onderzoeksgroep. ‘Daarom zijn we in mei 2020 samen een onderzoek gestart.’
Aan de studie, ‘Experiences of end-of-life care during the COVID-19-crisis, the CO-LIVE study’ gedoopt, hebben ruim 700 zorgprofessionals meegewerkt en bijna 400 nabestaanden van mensen die tussen maart en juli 2020 zijn overleden, aan corona of door een andere oorzaak. De ervaringen zijn afkomstig uit ziekenhuizen, de thuissituatie, verpleeghuizen, hospices en andere zorginstellingen.
Op basis van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten kwamen in eerste instantie vooral cijfers naar voren. ‘Bij de open vragen schreven veel deelnemers hun ervaringen op. Dat waren indringende verhalen die we niet verloren wilden laten gaan.’
En dus werden soundbites van de – anonieme - deelnemers bij elkaar gezet en werden experts gevraagd om hierop te reflecteren. Dat resulteerde in ‘Achter een Masker van verdriet’.
Wie het boekje leest, reist onmiddellijk terug naar die beklemmende eerste maanden van de coronapandemie - toen overal ter wereld grote angst heerste voor besmetting- en nog niemand precies wist wat de ziekte deed en wat de gevolgen konden zijn.
Een diffuus beeld doemt op in het boekje; een beeld van hartverscheurende gebeurtenissen, maar ook van solidariteit en verbondenheid. En hoewel iedereen wel verhalen kent, blijven de gebeurtenissen indrukwekkend.
Nabestaande Cora Postema vertelt over haar oude moeder, die absoluut niet in het ziekenhuis terecht wilde komen als ze corona zou krijgen, maar die na een onfortuinlijke enkelbreuk moest revalideren in een verpleeghuis. Waar vervolgens niemand op bezoek mocht komen. Moeder verslechterde snel en stierf, in isolement. ‘Die eenzaamheid raakt me het meest’, vertelt Cora in het boek.
IC-verpleegkundige Mechteld de Haas verhaalt over een jonge vader die zou gaan overlijden, en dat moeder moest kiezen wie van de 2 kinderen afscheid mocht nemen omdat er slechts 2 bezoekers welkom waren. Een kind moest buiten wachten. Onmenselijke situaties, herinnert ze zich. ‘Verpleegkundigen en intensivisten hebben de beperkingen zelf ook als traumatisch ervaren. Wij zijn ons ervan bewust dat je maar één keer afscheid kunt nemen.’
De verhalen raken het hart onverminderd, beseffen Ida Korfage en Agnes van der Heide. En dat de bezoekbeperkingen voor mensen in de stervensfase in ziekenhuizen en verpleeghuizen niet voor herhaling vatbaar zijn, daar is iedereen het over eens. Hoe het dan wél moet, is een lastige vraag. Maar wel een vraag die antwoord behoeft, aangezien het gevaar van een nieuwe pandemie altijd op de loer blijft liggen én bezoek in de stervensfase nooit meer geweigerd zou mogen worden.
‘Supermoeilijk’, erkent Korfage. ‘Er is niet 1 oplossing die recht doet aan alle betrokkenen. Iedereen zat met de handen in het haar, er waren te weinig persoonlijke beschermingsmiddelen, er was stress bij zorgverleners en patiënten en hun naasten. Zorgverleners waren eerst helden maar kregen een paar maanden later enorm veel negativiteit over zich heen. Het was ongekend.’ "Ook voor studenten was het in de zorg moeilijk. De confrontatie met de vele doodzieke en stervende patiënten, in een situatie van grote onzekerheid, was overweldigend"
Goede zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten is ook in tijden van crisis van cruciaal belang. De onderzoekers drukken beleidsmakers en leidinggevenden in de zorg op het hart: ‘Luister naar de werkvloer. Heb oog voor de impact van bezoekrestricties op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten én van zorgverleners. En zij adviseren zorgverleners: ‘Informeer open en eerlijk. Maak tijdig afscheid nemen mogelijk. Heb aandacht voor rituelen rond het overlijden. En blijf persoonsgerichte zorg verlenen.’
De studie en het boek werden gefinancierd door het ZonMw-programma Palliantie.