Ga direct naar de content

Een volwassen leven met CARM/Hirschsprung

Gevolgen en ervaringen
Publicatiedatum: 01 november 2005

Kinderen met aangeboren afwijkingen van darm en anus, zoals CARM (Congenitale Ano-Rectale Misvormingen), ook bekend als anusatresie, en MHS (de ziekte van Hirschsprung), worden op jonge leeftijd geopereerd. Ze hebben vaak levenslang medische behandeling en begeleiding nodig.

Toon:

In de volwassenenzorg hebben chirurgen echter weinig ervaring met deze aangeboren kwalen, terwijl de kinderchirurg op zijn beurt niet alle kennis heeft over de specifieke, bijvoorbeeld seksuele, problemen van de volwassene met CARM. Kenniscentrum Zorginnovatie en het Erasmus MC doen in samenwerking met de Vereniging Anusatresie onderzoek onder volwassen patiënten (vanaf 25 jaar) en hun partners. Het project wordt vervolgd bij volwassenen met de ziekte van Hirschsprung. Hierbij wordt samengewerkt met de Vereniging Ziekte van Hirschsprung 

Wat zijn de gevolgen van de aandoening in hun dagelijks leven en welke ervaringen hebben ze met de zorg? Studenten HBO-Verpleegkunde houden de interviews met volwassenen.

Op zaterdag 7 november 2009 is het rapport ‘Een volwassen leven met CARM’ uitgereikt tijdens het VA Congres in Arnhem.

We gebruiken cookies om de website te verbeteren.